La nostra tragicomica storia per il parcheggio disabili

La nostra tragicomica storia per il parcheggio disabili

Che fortuna avere il parcheggio disabili, vero?
Beh, oltre al fatto che ne avrei volentieri fatto a meno insieme a tutto il “pacchetto regalo” che arriva con la disabilità… hai idea di quanto sia complicato ottenerlo?
Lo è soprattutto se nel verbale di riconoscimento dell’invalidità civile e della L. 104/92 non compare la dicitura “con capacità motorie ridotte ex art. 381”!
E se nel tempo la legge e la giurisprudenza hanno chiarito che la ridotta capacità motoria non ha necessariamente origini ti tipo fisico ma può avere anche cause psichiatriche, in chi è affidata la sua applicazione vi è ancora chi, ahimè, fa fatica a ricordarselo e ad inserire questa dicitura nei relativi verbali! 

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Cure palliative e terapia del dolore… pediatriche

Cure palliative e terapia del dolore… pediatriche

Da madre di un bambino affetto da una malattia rara, senza cura e dalle incerte quanto precarie aspettative di vita, sento l’impellenza di parlarti di un argomento complesso, doloroso e al contempo necessario come quello delle cure palliative, della terapia del dolore e del crescente bisogno di hospice pediatrici.

Sì, perché anche se ognuno di noi sa bene che la vita è un percorso che si conclude con la morte, quando si parla del fine vita di un bambino non vogliamo sentire, guardare, pensare né affrontare simili argomenti… che invece, proprio per la delicatezza e lo strazio insito in sé, richiedono un’urgenza maggiore di molte altre questioni.

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Daniele Z. , assistente educatore per passione

Daniele Z. , assistente educatore per passione

La disabilità più che spiegata per concetti razionali, va soprattutto raccontata nelle sue sfaccettature concrete e quotidiane; questo aiuta a conoscerla, ad entrarci con empatia, e chissà a prepararsi alla possibilità che la vita ce la faccia vivere, da protagonisti o da spettatori che sia. A raccontarci la disabilità sono spesso i disabili stessi, ma oggi ho voluto dar voce a chi con la fragilità ed i limiti umani si raffronta quotidianamente per lavoro.
Ho dato spazio a Daniele, un amico che è assistente educatore e che si racconta qui con tutta la passione che lo accompagna nel suo operare.

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Acidemia metilmalonica (senza omocistinuria): di cosa si tratta?

Acidemia metilmalonica (senza omocistinuria): di cosa si tratta?

Quando a mio figlio è stata diagnosticata l’acidemia metilmalonica senza omocistinuria nella forma mut- noi genitori abbiamo immediatamente sentito forte l’esigenza di capire di cosa si trattasse, quali e quante forme ne esistessero e quale fosse la gravità di questa patologia rara.
Purtroppo il poco materiale informativo che è possibile ritrovare in rete appare frammentario ed incapace di dare una visione di insieme di questa malattia, mentre la letteratura medico-scientifica è proibitiva per chi, come me, non ha una preparazione specifica.
In questo articolo, quindi, ho voluto riorganizzare il materiale in modo il più possibile sistematico ed organico e, quindi, maggiormente accessibile a tutti.

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Verdure in teglia al profumo di casa

Verdure in teglia al profumo di casa

La necessità di mio figlio Giuliano di seguire un’alimentazione aproteica, comporta spesso l’esigenza di cercare pietanze che non solo rispettino la sua dieta, ma che siano, al tempo stesso, appetibili per tutta la famiglia.
Ecco allora una ricetta gustosa che accontenta tutti!

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Solitudine o aiuto? Spesso due facce della stessa schiavitù

Solitudine o aiuto? Spesso due facce della stessa schiavitù

Mi ritrovo spesso a rimuginare sulla mia condizione di solitudine familiare, ammirando e sognando anch’io di avere quel sostegno, soprattutto pratico, che vedo nella vita di moltissime persone intorno a noi.
Ma poi le guardo bene, ci parlo e non trovo quasi mai quel sollievo e quella leggerezza che mi aspetto, mentre scorgo in loro, piuttosto, quasi sempre la stessa mia condizione: quella di sentirsi “schiavi”, seppur di “padroni” diversi.

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Lo sport di mia figlia: quanto ci avvicina condividerlo di cuore

Lo sport di mia figlia: quanto ci avvicina condividerlo di cuore

Ci sono esperienze che riportano a galla sentimenti sopiti solo in parte, come la brace di un focolare non del tutto spenta, che solo al primo soffio arde di nuovo forte ed intenso. 
Mi è successo qualche settimana fa vedendo mia figlia Alice esercitarsi ad una lezione di danza classica aperta ai genitori…  una di quelle lezioni che per undici anni ho praticato per due volte alla settimana, da quando avevo sei anni. 
Cosa può insegnarmi ancora rivedere me stessa attraverso questa sua esperienza? Quali sentimenti possono accomunarci oggi, dalle nostre rispettive prospettive

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Educatori e famiglie (seconda parte): amici, nemici o… alleati?

Educatori e famiglie (seconda parte): amici, nemici o… alleati?

Nella prima parte dell’articolo ho parlato degli educatori, di quanto siano fondamentali nella crescita e nello sviluppo delle autonomie fisiche, relazionali e cognitive dei ragazzi con disabilità e di quanto il loro lavoro costituisca un concreto aiuto alle famiglie nella vita di tutti i giorni.

Non si tratta, però, di un rapporto semplice e senza criticità: quando la collaborazione tra le persone, già di per sé affatto scontata, riguarda una situazione complessa e delicata come la vita di un disabile, nulla è mai facile. (altro…)