Mio figlio, quell’estraneo al mondo

Mio figlio, quell’estraneo al mondo

Mio figlio Giuliano ha 8 anni, è affetto da una malattia rara (Acidemia Metilmalonica) che gli impone, tra le altre cose, di mantenersi il più possibile in salute persino rispetto ad un banale virus intestinale, pericoloso per la sua stessa vita. Dalla patologia, è derivata una forma di autismo secondaria grave: sensibile alla sovrastimolazione sensoriale (luci, suoni, confusione, spazi stretti o ampi…), Giuliano è fortemente attaccato alla routine e non parla.

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Che nessuno metta alla porta la disabilità!

Che nessuno metta alla porta la disabilità!

Voglio raccontarti un episodio doloroso, discriminatorio ed offensivo che ha riguardato me e mio figlio. Una vicenda che se da un lato spero presto di dimenticare, dall’altro mi ricorda prepotente il mio ruolo di madre di Giuliano: difenderlo dai soprusi, garantirgli una vita piena e non permettere a nessuno di cacciarlo via per la sua diversità!

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Le regole di un buon Training: per non arrendersi ai muri della disabilità

Le regole di un buon Training: per non arrendersi ai muri della disabilità

Vivere la condizione di autismo, specialmente se con compromissione cognitivo relazionale e con problemi di sovraccarico sensoriale, spesso ti pone davanti all’incapacità di affrontare determinate situazioni e all’impossibilità oggettiva di superare una moltitudine di difficoltà. Ne consegue una vita il cui cammino è contrassegnato per lo più da limiti, che coinvolgono sia la sfera personale che sociale non solo della persona stessa, ma di tutta la famiglia che le sta accanto.

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La nostra tragicomica storia per il parcheggio disabili

La nostra tragicomica storia per il parcheggio disabili

Che fortuna avere il parcheggio disabili, vero?
Beh, oltre al fatto che ne avrei volentieri fatto a meno insieme a tutto il “pacchetto regalo” che arriva con la disabilità… hai idea di quanto sia complicato ottenerlo?
Lo è soprattutto se nel verbale di riconoscimento dell’invalidità civile e della L. 104/92 non compare la dicitura “con capacità motorie ridotte ex art. 381”!
E se nel tempo la legge e la giurisprudenza hanno chiarito che la ridotta capacità motoria non ha necessariamente origini ti tipo fisico ma può avere anche cause psichiatriche, in chi è affidata la sua applicazione vi è ancora chi, ahimè, fa fatica a ricordarselo e ad inserire questa dicitura nei relativi verbali! 

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Daniele Z. , assistente educatore per passione

Daniele Z. , assistente educatore per passione

La disabilità più che spiegata per concetti razionali, va soprattutto raccontata nelle sue sfaccettature concrete e quotidiane; questo aiuta a conoscerla, ad entrarci con empatia, e chissà a prepararsi alla possibilità che la vita ce la faccia vivere, da protagonisti o da spettatori che sia. A raccontarci la disabilità sono spesso i disabili stessi, ma oggi ho voluto dar voce a chi con la fragilità ed i limiti umani si raffronta quotidianamente per lavoro.
Ho dato spazio a Daniele, un amico che è assistente educatore e che si racconta qui con tutta la passione che lo accompagna nel suo operare.

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