Quando tuo figlio ha una malattia che lo accompagnerà per tutta la vita, segnandone non solo il suo futuro che diventa incerto sin dal suo primo giorno, ma anche ogni singola giornata… quando accetti anche il suo ritardo cognitivo grave, l’autismo, la sua incapacità di parlare, la sua difficoltà a relazionarsi con le persone e con tutto ciò che lo circonda e che lo fa stare male… quando i giorni difficili si susseguono incessanti, facendoti quasi perdere la speranza che si tratti solo di un altro brutto periodo e che passerà prima o poi…

Sai qual’è il motivo che ti spinge a lottare ancora un giorno, e poi un altro, e un altro ancora, tentando di inventarti un quotidiano che vada oltre il mero respirare? L’amore infinito proprio per tuo figlio.
Però certi giorni, anche questo quanto è difficile.

Quanto è difficile…

Tentare di abituarsi agli aghi, ai ricoveri, alla sofferenza di tuo figlio, al dolore negli occhi di coloro che incontri nei corridoi degli ospedali, ugualmente prigionieri di un incubo dal quale nessuno mai verrà a risvegliarti.

Varcare la porta del reparto di neuropsichiatria per tuo figlio, con la consapevolezza che per molti lui sarà pur sempre un matto.

Sperare fortemente di ascoltare parole come potenzialità, miglioramento, margine di progresso, e saperti accontentare di esse, perché sai già che parole come autonomia, indipendenza, libertà, non saranno mai per te né per tuo figlio.

cuore formato con fiori gialli sopra la paglia

Quanto è difficile…

Sorridere quando ti senti morire dalla disperazione.

Ascoltare i progressi degli altri bambini senza mai paragonarli a quelli di tuo figlio.

Essere sinceramente felici per gli altri, quando dentro di te ogni giorno piangi mille lacrime.

Quanto è difficile…

Decidere di mettere da parte la propria vita, fosse persino per dare valore e possibilità alla vita della persona che ami di più.

Sentirsi soffocare dalle urla, da una routine pressante, dalla medesima domanda e risposta ripetuta per tutto il giorno senza poterla ignorare, anche quando senti che stai per esplodere, che la tua mente non tollera altri stimoli e le tue orecchie chiedono silenzio.

Subire l’aggressività fisica di tuo figlio senza poterti realmente difendere, né a parole né fisicamente, senza poter parlare, spiegare o evitare che accada ancora e ancora.

Quanto è difficile…

Parlarsi senza parole, nel silenzio di una comprensione che si fa ardua, a tratti violenta, ma che origina da un’intima conoscenza reciproca, quasi mistica, dove sono le nostre emozioni a fluire al posto dei vocaboli.

Smettere di domandarsi “cosa vuole” per dare attenzione al “come sta”, anche quando sai che il suo sentirsi bene o male passa proprio attraverso un volere qualcosa.

Far comprendere tutto questo a chi ti chiede “che cos’ha”, come se queste creature fragili, sensibili, spesso in preda alle loro emozioni, fossero così agilmente raggiungibili e decifrabili nella loro essenza.

persona in ombra che al tramonto guarda un palloncino giallo in cielo

Quanto è difficile…

Essere felici per un suo sorriso, un suo abbraccio, un suo gesto inaspettato, sapendo che non gli potrà bastare per vivere in mezzo agli altri e a farlo amare per la meravigliosa creatura che è.

Innamorarsi di lui ad ogni sguardo e dedicargli il senso di ogni azione quotidiana, mentre è forte e costante la consapevolezza della precarietà del suo vivere.

Vederlo crescere, pensarlo grande, immaginare come potrà mantenere la gioia ed il sorriso di oggi quando domani resterà da solo.

Quanto è difficile…

Subire gli sguardi altrui intrisi di curiosità, pietà, rifiuto, giudizio quando tutti al tuo posto sembrano sapere cosa fare… anche se al tuo posto nessuno ci vuole stare.

Essere soli, anche dopo aver chiesto aiuto… una mano che non arriva quasi mai, che lascia il posto all’assordante silenzio di chi si nasconde dietro ad un dito lasciandoti vigliaccamente abbandonato alle grinfie della disabilità.

Restare lucidi quando le energie mentali e fisiche vengono meno, quando hai alle spalle giorni e giorni di follia, quando la notte si fa insonne e le giornate sono un incubo in cui tu e tuo figlio siete, entrambi, vittime di una reciproca impotenza cui non c’è soluzione.

mamma con in braccio il figlio che fanno le bolle

Quanto è difficile…

Pensare al futuro e scegliere se sperare che tuo figlio passi la sua vita dopo la tua prigioniero in un istituto senza subire violenza o se desiderare di morire un giorno come un altro insieme a lui.

Considerare la morte come una liberazione, un gesto d’amore e di protezione materna, soffocando l’istinto di sopravvivenza che c’è dentro ogni essere umano.

Amare così tanto tuo figlio, maledicendo il giorno in cui nascendo ha portato così tanto dolore ed amore nella tua esistenza… perché senza di lui, la vita, l’amore, la luna ed il sole, nulla avrebbe più senso.

Però… persino questo quanto è difficile.