Mio figlio Giuliano ha 8 anni, è affetto da una malattia rara (Acidemia Metilmalonica) che gli impone, tra le altre cose, di mantenersi il più possibile in salute persino rispetto ad un banale virus intestinale, pericoloso per la sua stessa vita. Dalla patologia, è derivata una forma di autismo secondaria grave: sensibile alla sovrastimolazione sensoriale (luci, suoni, confusione, spazi stretti o ampi…), Giuliano è fortemente attaccato alla routine e non parla.

Questo significa che a scuola Giuliano riesce a stare in classe per pochi momenti al giorno e, vieppiù, soltanto nei pochi periodi dell’anno in cui non vi sia pericolo di contrarre influenze e virus. Significa, inoltre, che raramente partecipa ai compleanni cui viene invitato, che non prende parte alle recite o alle feste della scuola, che non va al catechismo, né al cinema né in ludoteca… che sta per la maggior parte del tempo da solo oppure con noi familiari e gli educatori.

Come non immaginare che mio figlio, agli occhi degli altri, sia visto come un estraneo?
Giuliano è un bimbo che, fuori dalla vita sociale dei bambini della sua età, nessuno conosce né incontra facilmente.
Mentre per i suoi compagni non c’è nulla di strano nella sua presenza intermittente, col tempo ho capito che non era così per i loro genitori.

Chi era per loro questo Giuliano, questo bimbo malato che passa quasi tutto il tempo a scuola nella sua stanza con l’insegnante di sostegno, che non partecipa a nessuna occasione di incontro, che non può ammalarsi, che non parla, che urla e se si arrabbia morde, che pochi di loro avevano visto solamente incrociandolo all’uscita da scuola?

foto in bianco e nero, una bimba cammina a testa bassa accanto ad un muro che riflette la sua ombra, con stivaletti rosa

Come una doccia fredda

Ci fu un’occasione, in particolare, che mi sbatté in faccia quanto mio figlio fosse uno sconosciuto agli occhi degli altri e che era proprio questo il primo enorme muro da abbattere per far sì che Giuliano non rimanesse per sempre in un angolo da solo.

Era il primo anno di scuola primaria, il giorno di Halloween.
Suonano alla porta alcuni bambini per il classico “dolcetto o scherzetto” e con loro la mamma di un bimbo in classe di Giuliano.
Un gesto fatto col cuore: <<Ho pensato che a Giuliano avrebbe fatto piacere vedere i suoi compagni di scuola>>, dice questa mamma… mentre mio figlio, alla vista di quei bambini, delle maschere, di quelle persone tutte insieme, di quell’allegro vociare e di quell’interruzione della sua routine, era letteralmente scappato in casa senza filarsi nessuno.

Io mi sentii male, non tanto per me ma per quella mamma, rimasta né delusa né scocciata da quel suo gesto d’affetto rifiutato, ma piuttosto senza parole di fronte a quella reazione di Giuliano che non sapeva interpretare né comprendere né tantomeno gestire, anche di fronte a me.

<<…Credo che non abbia nemmeno riconosciuto mio figlio>> disse andando via, con un velo di tristezza negli occhi.

occhio accanto ad una rete metallica mentre guarda davanti a sè

Comprendere e poi…

In quel momento tutto mi fu più chiaro.
Capii come la malattia lo aveva reso non solo disabile, ma anche un escluso dalla società e dalla vita comunitaria che stonava ancor di più in una piccola realtà come quella del nostro paese.
Compresi che era naturale che le persone potessero approcciarsi con timore nei confronti di ciò che non si conosce e che appare così diverso da ciò che si è abituati a vedere.

Giuliano poi ti inganna: è un bambino bellissimo, con un sorriso ammaliante, che se da un lato appare fragile e dolce, dall’altro lato si mostra così difficile da controllare nei gesti e nelle sue urla comunicative.

Chi avrebbe davvero potuto avvicinarsi ad una creatura così forte e fragile senza averne paura o imbarazzo?
Chi si sarebbe lasciato conquistare dai suoi sorrisi e dalle sue reazioni senza censure, così spontanee e vere da commuoverti dalla gioia?
Chi lo avrebbe accolto come membro di una comunità, riuscendo ad andare oltre la sua disabilità ed il suo fare, guardandolo invece semplicemente per il bambino che è?

Solo coloro ai quali mio figlio sarebbe diventato un po’ più familiare, mi sono detta.

Un giorno il nostro psicologo supervisore Aba mi disse: <<Voglio vedere Giuliano in mezzo agli altri per strada, e non solo in casa>>… parole, queste, che mi ferirono quanto spronarono, e che mi misero alla ricerca di un posto nella società anche per lui.

un gatto su un tetto che si sporge per vedere oltre

Decidere e poi…

Nella mia situazione di madre di un bambino con una disabilità grave, non è stato affatto semplice dovermi estraniare dalla mia condizione così coinvolta, per mettermi nei panni degli altri genitori con figli sani, nel tentativo di comprendere il loro modo di vederci.

Un lavoro che, almeno all’inizio, ho sentito come ingiusto: proprio io e la mia famiglia, già messi con le spalle al muro dalla disabilità, dovevamo tentare di comprendere gli altri per aiutarli a non avere timore di noi e ad accoglierci nelle loro vite? Un lavoro ingiusto quanto necessario però.

E’ stato così che ho scoperto, infatti, che nonostante la maschera di superiorità che indossano, spesso sono proprio gli altri a trovarsi in difficoltà verso di noi.
Incastrati nei cliché del “giusto e sbagliato”, “bello e brutto”, “si fa e non si fa”, un bambino come Giuliano è così tanto capace di scardinare le certezze della maggior parte delle persone che incontra, che l’unica cosa che esse possono fare è prenderne le distanze quanto basta per non esserne destabilizzati.

E pensare che se al posto di quello sguardo distratto ed intimorito vi fosse lo sguardo della conoscenza e della curiosità, molte persone si innamorerebbero di un bambino come mio figlio…

molti uccelli colorati su dei fili appesi chiacchierando tra di loro

Infine, darsi da fare!

Ho capito che l’unica via possibile per far parte del mondo è fare in modo che gli altri abbiano la possibilità di avvicinarci, conoscerci e comprendere che noi non siamo la disabilità, da scongiurare, temere o allontanare: noi siamo persone, esattamente come te.
Ad ogni terreno fertile di incontro, quindi, non ho perso occasione di parlare e partecipare anche senza Giuliano: scambi di parole con le altre mamme, alcune delle quali sono diventate anche delle belle amicizie con le quali condividere ciò che ci avvicina e raccontare ciò che invece divide il nostro quotidiano, con reciproca curiosità, stima, rispetto.

Con la consapevolezza che poche saranno le persone capaci, per sensibilità e nobiltà d’animo, di accogliere autenticamente mio figlio, ho deciso che voglio dargli questa possibilità.
Ed è così che da allora ho deciso di aprire il mio cuore e la nostra vita al mondo, a chiunque avesse voluto guardarli dentro per capire e conoscerci e, chissà, guardare a Giuliano con la tenerezza con la quale si guarda ad un bambino.

E quindi? E quindi ho fatto una festa!!!! Non vedo l’ora di raccontartelo… nei prossimi articoli del blog, ti aspetto!