Che fortuna avere il parcheggio disabili, vero?
Beh, oltre al fatto che ne avrei volentieri fatto a meno insieme a tutto il “pacchetto regalo” che arriva con la disabilità… hai idea di quanto sia complicato ottenerlo?
Lo è soprattutto se nel verbale di riconoscimento dell’invalidità civile e della L. 104/92 non compare la dicitura “con capacità motorie ridotte ex art. 381”!
E se nel tempo la legge e la giurisprudenza hanno chiarito che la ridotta capacità motoria non ha necessariamente origini ti tipo fisico ma può avere anche cause psichiatriche, in chi è affidata la sua applicazione vi è ancora chi, ahimè, fa fatica a ricordarselo e ad inserire questa dicitura nei relativi verbali! 

immagine attraversamento pedonale mamma e bambino in una strada di notte

C’era una volta…

La nostra è una storia come tante altre.
Mio figlio Giuliano, affetto da una malattia rara invalidante e con una diagnosi di autismo, all’ultima visita di revisione dell’invalidità civile e dell’handicap aveva 5 anni.
Perfettamente capace di camminare, invero, già da allora era difficile renderlo collaborativo nel farlo, ma avendo al tempo un’età in cui era ancora possibile provvedere agli spostamenti con il passeggino non abbiamo affatto pensato all’omissione nei suddetti verbali di ogni riferimento al diritto al parcheggio.

Ora che Giuliano ha 8 anni e che il passeggino gli va decisamente stretto, è sorta la necessità impellente di usufruire del parcheggio disabili.
Sì, perché anche se tuo figlio autistico decide di non schiodare un piede da terra, o di abbandonarsi “a peso morto” in mezzo alla strada, o di urlare e dimenarsi fino a sganciarsi dalla tua presa di mano e fuggire “verso l’orizzonte”, non è che richiamandolo all’ordine tu puoi ottenere qualcosa o evitargli di buttarsi sotto ad una macchina o sotto i piedi di un passante!
L’unica soluzione sai qual’è? Avere un parcheggio il più possibile vicino al luogo in cui devi andare, di modo da evitare ogni inimmaginabile situazione di questo tipo che, credimi, non si augura al tuo peggior nemico, sia per intensità che per (tua e sua) impotenza.

un bambino travestito da superman solo di notte lungo una via

Come fare allora?

Se nei tuoi verbali non compare, dunque, l’esplicito riferimento al famigerato art. 381, se (facendo le corna!) non hai un aggravamento della patologia per cui far istanza di riconvocazione dell’apposita commissione medica, se non hai a breve la revisione di queste agevolazioni (agevolazioni un piffero!) per cui dover tornare comunque davanti a questo plotone di esecuzione travestito da commissione… che si fa?

Eppure: la diagnosi di malattia rara invalidante? Ce l’ho!
La diagnosi di autismo? Ce l’ho!
Direi che può bastare e che, anzi, ce n’è per tutti. Malgrado tutto ciò no, non basta!

A questo punto, quindi, ti ritrovi a richiedere mille certificati a tutte le figure professionali mediche e riabilitative che ruotano attorno a tuo figlio, affinché sia scritto nero su bianco ciò che tu vivi ogni giorno, e cioè che tuo figlio, anche se fisicamente abile a camminare, ha comunque una ridotta capacità motoria.
E con tutti questi fogli in mano (costosi sia in termini di tempo che di denaro!), nonostante siano mesi che tu glie lo dica e ripeta, ti rechi per l’ennesima volta dal medico del distretto sanitario affinché, speri, possa finalmente comprendere e sopperire alla dicitura mancante nelle tue scartoffie.

<<Deve venire con suo figlio signora!>>
Come? Con mio figlio? Ma è proprio necessario che ci sia mio figlio?

adesivi colorati con persona stilizzata vietato andare in panico

No perché… non vi rendete conto!

Tento di prepararmi a questa visita con mio figlio, cercando di far fronte a tutte le possibili incognite e variabili: porto il tablet (che gli piace da morire) dal quale lo tengo digiuno per i due giorni precedenti per renderglielo il più appetibile possibile; porto un’infinità di giochi e qualcosa da sgranocchiare (visto mai che riesco a prenderlo per la gola?!), il suo quaderno pecs (nella speranza che se avesse dovuto chiedermi qualcosa lo avrebbe fatto “carino carino” col suo sistema di comunicazione per immagini… povera illusa!). Porto anche Elisa con me, l’educatrice, a darmi sostegno fisico… perché dentro di me so bene come, di solito, possono andare queste situazioni!

Arriviamo nella sala d’aspetto, ci sono già due signori anziani a fare la fila… perché mica puoi pensare di avere un appuntamento!
Giuliano si siede educatamente e super composto in una sedia libera, si prende il suo tablet e comincia a guardare i suoi video.

Vedendolo così, da mamma soddisfatta mi rimprovero persino la poca fiducia nei suoi confronti!
Mi dico che mio figlio sta crescendo, e che forse quelle sale d’aspetto non sono più così terrificanti per lui, che può gestire la sua frustrazione ed il sovraccarico sensoriale senza andare in crisi… di quelle crisi che durano per ore e che lasciano strascichi per giorni.

Intanto la sala d’aspetto si riempie e… comincio a notare la vena del collo di Giuliano che gli si gonfia, il suo dondolarsi sulla sedia che si fa più fitto… mio Dio, ci siamo: ecco la crisi!

Alza lo sguardo, lancia letteralmente in aria il tablet: mi prende per mano, vuole andarsene. Gli dico dolcemente che non possiamo andare: cerco di corteggiare la sua attenzione proponendogli il borsone di giochi che con Elisa abbiamo preparato, ma niente.
Comincia ad urlare, a dimenarsi verso l’uscita: poi si butta per terra e tira calci e urla. Proviamo a contenerlo fisicamente sulle nostre gambe ma si dimena dando testate all’indietro (“oddio Elisa, attenta che ti rompe il naso!” il mio primo pensiero).
Urla profonde, graffi, morsi, calci… ed in tutto questo scenario apocalittico, la sala d’aspetto piena di persone anziane notoriamente gelose della propria sedia (e che cavolo, alzatevi e lasciateci un paio di sedie dico io!).

Spero con tutta me stessa che qualche anima buona ci ceda il posto facendoci entrare subito a visita: col cavolo!
Il signore prossimo ad entrare, piuttosto, lo vedo avvicinarsi sempre di più alla porta del medico, guardarci con l’espressione di chi teme che qualcuno gli rubi il posto in prima fila! Il solito “anziano di fretta”, che fortuna!

una battaglia degli avengers

In piedi in mezzo alla sala d’attesa, mentre io ed Elisa tentiamo di resistere agli attacchi di Giuliano, con la vergogna ed il giudizio degli sguardi altrui su di noi ma soprattutto su mio figlio, ecco un’apparizione: un’infermiera che conosco e che sentite le urla ci arriva in soccorso.
Il nostro sguardo si incrocia e in qualche modo mi sento salva: davanti a me una persona amica, che può in qualche modo aiutarci, colei alla quale qualche giorno prima raccontavo di come mio figlio fosse nella sua quotidianità un bambino dolcissimo… E mi vanno giù due lacrime che sembrano due secchi d’acqua!

No Romina, eddai no! Non puoi piangere, non ci pensare! Già stai facendo una figura di merda, non puoi metterci pure il pianto, penso.
Macché: aperto il rubinetto delle lacrime dell’impotenza, chi lo ferma più!

Lei parla con il medico ed accompagna Giuliano ed Elisa in un’altra stanza: il dottore esce e mi fa cenno di entrare.
Attraverso questo fiume di ostici e poco empatici spettatori, e me la devo fisicamente vedere anche con quel signore anziano che quasi non mi voleva far entrare in stanza nonostante fosse stato proprio il dottore a chiamarmi! D’altronde era il suo turno, sono stata proprio un’opportunista ad entrare prima di lui, e che diamine!

Una volta dentro, senza dire nulla mi siedo davanti al medico e, in lacrime con il viso tra le mani, subito gli dico: <<Dottore mi scusi ma ora io devo finire di piangere!>>.
Questo mi guarda, nel suo abito blu cui ha perfettamente abbinato tutto il resto in modo ineccepibile, ed in evidente imbarazzo senza (ancora) scomporsi mi dice: <<Signora non faccia così, mi dica, come posso aiutarla…>>.
Ed io imperterrita ripeto:<<Mi scusi ma le ho detto che ora io devo finire di piangere!>>.
Credimi… se ci ripenso, muoio dalle risate!

Al dottore non resta che attendere la fine del mio pianto, trovarmi dei fazzoletti che poi gli restituirò tutti bagnati dalle lacrime e dal naso soffiato (non chiedermi perché ho fatto una cosa simile!!!!) e darmi quel cavolo di permesso per il parcheggio disabili per mio figlio.

Finalmente scomposto ed assunto un atteggiamento quasi familiare, il medico di fronte a ciò che aveva visto e alle urla di Giuliano che continuavano ad arrivare dall’altra stanza in cui si trovava, mi dice sconfortato: <<Ma perché non mi ha detto che era così suo figlio? Io non mi potevo rendere conto… come fa così? C’è chi l’aiuta? Ma a casa fa così tutto il giorno? E quand’è così come fa!>>.
<<Dottore, sono sei mesi che glie lo sto ripetendo…>>: questa la mia unica risposta.

auto mini giocattolo rossa a strisce bianche rovesciata da un lato su un tavolo

Il finale di questa storia tragicomica?

Rossa in viso e con il naso paonazzo esco dalla stanza, vado a riprendermi Giuliano ed Elisa e ce ne torniamo a casa… tutti e tre distrutti.

Il dottore ogni volta che mi rivede mi sorride e mi dà una pacca sulle spalle.
<<Mo’ basta dottore, non si crucci per me, mio figlio è un bimbo dolcissimo, mi creda>> gli direi… ma col cavolo che mi crede questo!

La cosa veramente tragica? Tutta questa inutile e dolorosa burocrazia di cui tutti siamo vittime.
Cosa si crede, che dietro l’angolo ci sia sempre qualcuno pronto ad ottenere il tagliando blu da esporre sull’auto senza averne reale bisogno?
Cosa si pensa di riuscire a vedere, obbligando il paziente a presenziare la visita, che non ci sia già scritto sulle carte?
Se Giuliano non avesse avuto una crisi proprio in quel momento, il nostro diritto sarebbe venuto meno?

E se proprio fosse necessaria questa visita, non sarebbe il caso di prevederla con una modalità che sia il più possibile rispettosa della condizione del disabile?
Perché se è vero che al dottore vedere mio figlio in quello stato ha dato la tranquillità di concedergli il diritto al parcheggio agevolato, a me ha lasciato soltanto una grande ferita emotiva… nonostante la comicità e l’ironia che oggi sono capace di riconoscere in quei momenti.