Romina

Mi chiamo Romina Pelonara, sono nata nel 1974, abito a Castelbellino in provincia di Ancona con la mia famiglia composta da me, mio marito Luca e nostro figlio Giuliano, nato nel 2010.
Fa parte della famiglia anche Bruno, un cagnolino meticcio di un anno, che assieme a mio figlio, tra liti e marachelle, movimentano (fin troppo!) le mie giornate.
Sono avvocato, anche se da quando è nato mio figlio ho scelto di lasciare la professione: una scelta molto dolorosa ma fatta per amore. Il lavoro è stato per me maestro di vita, l’occasione per misurarmi con me stessa e superarmi: non sono figlia di avvocati, mi sono pagata gli studi e la pratica forense facendo la cameriera per anni, con entusiasmo e con un unico obiettivo davanti, la professione. Volevo “capire il mondo e le sue leggi”, non volevo avere paura della burocrazia, volevo sentirmi utile e fiera nell’aiutare le persone a difendere i propri diritti. L’avvocatura, il diritto, sono sempre stati la mia unica passione ed obiettivi.
Ora sono una mamma a tempo pieno: la mia occupazione è assicurare a mio figlio il meglio che questa vita possa offrirgli e assicurarmi che sia un bambino felice.
La mia “vita precedente” di avvocato mi aiuta in ogni lotta quotidiana che devo affrontare per lui, per difendere la dignità ed i diritti di mio figlio, bimbo disabile.
Giuliano è affetto da una Malattia Metabolica Ereditaria, rara, genetica, dal nome quasi impronunciabile: Acidemia Metilmalonica.
Si tratta di una malattia degenerativa, grave, senza cura, che lo costringe ad un’alimentazione speciale pressoché priva di proteine, permesse nel quantitativo minimo che gli serve per vivere e che il suo corpicino sopporta.
Una malattia che provoca nel tempo l’ammalarsi di tutti gli organi e un’intossicazione costante del cervello.
Una malattia che degenera rapidamente di fronte ad una banale influenza, ad un virus intestinale, ad un’otite, e che se diventa “scompenso metabolico” può significare ritrovarsi con gravi danni motori e cerebrali, e morire. Per questo motivo, Giuliano molto spesso viene tenuto lontano dagli altri, lontano dai bambini, lontano da ludoteche o posti affollati, lontano anche da una chiesa, un ristorante o un centro commerciale.
Giuliano ha un autismo grave, di tipo secondario, che deriva proprio dalla malattia genetica di cui è affetto: non parla, non comprende la maggior parte delle parole che gli vengono rivolte, non riesce ad interagire con gli altri bambini della sua età come un bambino spontaneamente farebbe.
Giuliano è bellissimo.
Giuliano è un bimbo sereno, sempre sorridente, che dispensa abbracci, coccole e, da un po’ di tempo, baci a chiunque senza paura si lasci avvicinare.
Giuliano salta di qua e di là come un grillo, non sta fermo un minuto: adora l’altalena, l’acqua, tutto ciò che ha luci e suoni, e ama giocare con il tablet come ogni suo coetaneo.
Giuliano è lo scopo della nostra vita, mia e di mio marito.
È il motivo e l’occasione di questo blog.