Da madre di un bambino affetto da una malattia rara, senza cura e dalle incerte quanto precarie aspettative di vita, sento l’impellenza di parlarti di un argomento complesso, doloroso e al contempo necessario come quello delle cure palliative, della terapia del dolore e del crescente bisogno di hospice pediatrici.

Sì, perché anche se ognuno di noi sa bene che la vita è un percorso che si conclude con la morte, quando si parla del fine vita di un bambino non vogliamo sentire, guardare, pensare né affrontare simili argomenti… che invece, proprio per la delicatezza e lo strazio insito in sé, richiedono un’urgenza maggiore di molte altre questioni.

Anche parlando dei nostri piccini, invero, ho scelto di non edulcorare termini crudi come “morte” o “fine vita”… perché proprio dove queste parole insinuano il fastidio in chi legge, si può trovare un punto di partenza per sensibilizzare le persone e rendere questo mondo un posto migliore per tutti, persino per chi sta morendo.

scarpe da tennis di un bambino piccolo dei colori del'arcobaleno

Cure palliative e terapia del dolore

Le cure palliative e la terapia del dolore sono interventi medico farmacologici che, solitamente insieme, vengono messi in atto nei confronti di una persona malata per la quale non c’è più possibilità di guarigione, né alcuna risposta ai trattamenti possibili per il contenimento della patologia.
Sono terapie finalizzate alla riduzione del dolore e alla gestione degli aspetti psicologici e di vita concreta per coloro che non hanno altra via se non quella di affrontare l’inarrestabile evoluzione di una malattia fino alla morte.

Una legge in materia (L. 38 del 2010) garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore come espressione del diritto alla salute di tutti, anche del bambino. Questa norma, infatti, mette in primo piano la persona che soffre, predisponendo nei suoi riguardi e della famiglia che l’assiste l’attivazione di percorsi individualizzati di terapia, nel luogo in cui la persona si trovi (che sia a domicilio, in ospedale o in altre strutture sanitarie specifiche, come gli hospice).
La legge, quindi, punta ad una umanizzazione delle cure allo scopo di restituire dignità al morire, mediante uno lavoro interdisciplinare di miglioramento della qualità della vita del malato terminale, che sia esso adulto o bambino, e della sua famiglia.

disegno stilizzato dai forti colori due  mani che battono il cinque circondate da cuori stelle e fiori

Quando ad essere malato è un bambino

Le cure palliative sono di grande importanza e lo sono ancora di più nell’età pediatrica.
L’Organizzazione Mondiale di Sanità definisce le Cure Palliative Pediatriche come “attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia”.

Sono proprio i bambini, invero, ad avere bisogno di particolari e complesse forme di assistenza in grado di rispondere ai suoi bisogni specifici da un punto di vista clinico, ma anche psicologico.
Un bambino che ha bisogno di questi trattamenti, infatti, ha già sofferto e lottato con tutte le sue forze contro una malattia che, nei suoi riguardi, appare ingiusta e innaturale ai suoi stessi occhi… ed una sofferenza che non è più finalizzata a sconfiggere la morte non la si può accettare, soprattutto su di loro.

Invece, è proprio riguardo le cure palliative e la terapia del dolore pediatriche che la legge è rimasta disattesa nella maggior parte delle nostre regioni: solo pochissime, infatti, hanno creato una effettiva rete assistenziale e multispecialistica operativa, mentre per le altre il nulla.
Un ritardo che dura ormai da anni e che non è più accettabile né giustificabile.

un bambino di spalle che al tramonto fa volare una lanterna in cielo

La scelta di andarsene stando a casa…

La legge permette, a chi lo desidera, di affrontare un così delicato e doloroso periodo nella propria abitazione, potendo usufruire di una rete di assistenza integrata e multidisciplinare a domicilio, così che la condizione del bambino sia il più possibile sopportabile, dignitosa ed intima.

Occorrono, invero, alcune condizioni imprescindibili affinché questo sia possibile, quali ad esempio la presenza di un familiare care giver formato dagli operatori all’assistenza base della persona malata, un’abitazione che sia idonea ad accogliere le necessarie attrezzature mediche e una situazione clinica che non richieda trattamenti complessi e ad alta intensità assistenziale.

Quando è possibile, il malato può contare su visite domiciliari da parte del medico per le cure palliative e le terapie del dolore, dell’infermiere, dello psicologo e dei volontari, oltre a poter usufruire di una reperibilità telefonica h24 per ogni necessità.

un ambiente scolastico per bambini con albero disegnato alla parete,tavolo fatto a tronco d'albero,vaso di fiori a forma di fragola e matite colorate su un altro tavolino

Hospice pediatrico… quelle rarità

Quando tale forma di assistenza domiciliare non sia praticabile o desiderata, è previsto il ricovero del bambino malato in un apposito luogo di cura ad altissimo livello di prestazioni assistenziali.

L’hospice è, quindi, questa struttura residenziale in cui il malato inguaribile e la sua famiglia possono trovare sollievo per un periodo circoscritto e poi fare ritorno a casa o per vivere nel conforto gli ultimi giorni di vita.

In Italia, purtroppo, gli hospice pediatrici attivi sono solamente cinque, pochissimi: l’Ospedale Pediatrico Meyer a Firenze, la Casa del Bambino a Padova, l’Ospedale Regina Margherita di Torino, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Ospedale Santobono-Pausilipon di Napoli.
Nelle altre regioni, progetti a parte, le uniche strutture che erogano la terapia del dolore sono quelle dedicate agli adulti che, ovviamente, non sono adatte ad ospitare bambini.

Un bimbo malato ha bisogno di spazi, luoghi e arredi adeguati all’età: ha bisogno di assistenza medica ed infermieristica, ma anche e soprattutto della presenza di altri bambini, di giocare.
Un ambiente a misura di bambino è necessario per trascorrere, soprattutto in questo particolare momento, una vita di qualità, che sia rispettosa dei suoi bisogni di bambino, delle sue emozioni e delle sue necessità di capire ed andare oltre ciò che in quel momento sta vivendo.

Gli hospice pediatrici, infatti, ricreano solitamente ambienti simili a quelli di una normale abitazione: volutamente ubicati fuori dalla struttura ospedaliera, inoltre, sono dotati di attrezzature e strumentazioni complesse per le cure palliative e la terapia del dolore.
La rete assistenziale fa sì che vi sia un collegamento costante con i reparti ospedalieri e le strutture assistenziali locali, in una presa in carico totale dei bambini e delle famiglie, grazie ad una equipe di medici, infermieri, psicologi e terapisti.
Una rete di personale esperto e dedicato che, unitamente ad una reperibilità h24, fa sentire le famiglie in qualche modo al sicuro e, soprattutto, mai sole di fronte alla malattia terminale dei propri figli.

tulipani rossi e fiori gialli con farfalla blu in primo piano su sfondo paesaggistico della natura in bianco e nero

Se mi penso lì…

Se sei genitore di un bambino con una malattia cronica e senza cura, ti sei dovuto abituare presto a sentirti dire che non si sa quanto tempo tuo figlio avrà da vivere, che ogni giorno è un giorno regalato… e sicuramente anche tu, come me, invece di sognare il suo matrimonio ti ritrovi spesso a scacciare con forza il pensiero ricorrente del suo funerale. Almeno per me è così… è stato sin dai primi giorni di vita di mio figlio così.

E se trovo la forza di fermarmi ad immaginare razionalmente quel momento, tralasciando il cuore che anche solo col pensiero non riuscirebbe a reggere nemmeno l’ipotesi di un simile dolore… ecco, io ci immagino lontani da sguardi estranei e liberi da un contegno da sostenere, tutti e tre, a ridere il più possibile, a riempirci di baci e di carezze, ad asciugarci le lacrime l’un l’altro, a dormire tutti insieme nel letto abbracciati, a stringergli la mano ed il cuore nel nostro ultimo istante insieme.

una ballerina in tutu bianco che danza in una foresta illuminata da lucciole e farfalle

Trova il coraggio

Io credo che dobbiamo trovare il coraggio di aprire gli occhi ed il cuore alla morte se vogliamo guardare davvero alla vita: solo in questo modo, la si può davvero apprezzare, godere e valorizzare dando la priorità a ciò che conta davvero.
Tra queste? Il diritto di chi lascia questa vita a farlo nel modo più dignitoso ed indolore possibile… un passaggio inevitabile che in sé ha già un carico enorme di dolore, di strazio e di paura che non va ulteriormente aggravato da mancanze di cui solo l’uomo è responsabile.