Mio figlio, quell’estraneo al mondo

Mio figlio, quell’estraneo al mondo

Mio figlio Giuliano ha 8 anni, è affetto da una malattia rara (Acidemia Metilmalonica) che gli impone, tra le altre cose, di mantenersi il più possibile in salute persino rispetto ad un banale virus intestinale, pericoloso per la sua stessa vita. Dalla patologia, è derivata una forma di autismo secondaria grave: sensibile alla sovrastimolazione sensoriale (luci, suoni, confusione, spazi stretti o ampi…), Giuliano è fortemente attaccato alla routine e non parla.

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Quei piccoli grandi gesti di amicizia, anche per tuo figlio

Quei piccoli grandi gesti di amicizia, anche per tuo figlio

Mio figlio è un bambino dolcissimo, sempre sorridente, dal passo lento se non agitato, dallo sguardo apparentemente distratto, alla ricerca di un sasso da raccogliere o di un abbraccio che deve dare a tutti i costi: si defila dal rumore lui, dalle luci, dalla presenza di più persone… si tappa le orecchie, fa i suoi urletti di disappunto o di compiacimento, e se ne va per la sua strada guidato dalla volontà di un istante.

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Una nonna di sangue? No, una nonna di cuore

Una nonna di sangue? No, una nonna di cuore

Oggi voglio parlarti di un amore grande, poco probabile nell’immaginario, meravigliosamente bello e tangibile nella quotidiana realtà: quello tra mio figlio Giuliano e “nonna Maria”.
Giuliano a 7 anni è un bambino dolcissimo, estremamente sorridente ma anche molto impegnativo: è un bambino dai bisogni speciali, dovuti ad un ritardo cognitivo severo dai tratti autistici, derivato da una malattia metabolica genetica rara.
Maria è la nostra vicina di casa: abitiamo praticamente l’una di fronte all’altra, in campagna, dove le distanze lasciano la libertà e la riservatezza di cui si ha bisogno ma non precludono, se vuoi, la vicinanza con gli altri. (altro…)

Ricorda, nessuno si abitua al dolore

Ricorda, nessuno si abitua al dolore

Mi accingo a scrivere questo articolo cercando di non dar troppo spazio all’amarezza, al tormento, alla rabbia per il senso di ingiustizia che provo ogni qualvolta mi ritrovo davanti chi, preso solo dall’interesse per “il proprio orticello”, si dimentica dell’altro da sé, ne dà per scontate emozioni, reazioni, qualità di vita e sogni, finendo per pensare (più che dire), “tanto tu ci sei abituato”.
Forse non tu che stai leggendo… ma credimi se, da madre di un bimbo con una malattia rara invalidante, ti dico che spesso il mio cuore riceve proprio questo messaggio. (altro…)

Scuola in ospedale ed istruzione domiciliare: l’esperienza con mio figlio

Scuola in ospedale ed istruzione domiciliare: l’esperienza con mio figlio

Se ti stai domandando se sia concretamente possibile accedere ai progetti di istruzione domiciliare o ospedaliera per tuo figlio, che si trovi in una situazione di disabilità o meno, la risposta è sì!
Dopo averne avuto esperienza diretta con mio figlio Giuliano, ho deciso di parlartene mossa dalla volontà non solo di darti le necessarie informazioni per capirne i presupposti, ma anche e soprattutto di farti arrivare a gran voce questo messaggio: non fermarti mai di fronte a un mero “non si può fare”. (altro…)