Mio figlio, quell’estraneo al mondo

Mio figlio, quell’estraneo al mondo

Mio figlio Giuliano ha 8 anni, è affetto da una malattia rara (Acidemia Metilmalonica) che gli impone, tra le altre cose, di mantenersi il più possibile in salute persino rispetto ad un banale virus intestinale, pericoloso per la sua stessa vita. Dalla patologia, è derivata una forma di autismo secondaria grave: sensibile alla sovrastimolazione sensoriale (luci, suoni, confusione, spazi stretti o ampi…), Giuliano è fortemente attaccato alla routine e non parla.

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Noi e l’altro: un equilibrio che lascia il segno

Noi e l’altro: un equilibrio che lascia il segno

“La vita è come uno specchio: ti sorride se la guardi sorridendo”, diceva Jim Morrison. Ho fatto mia questa frase sin dai tempi in cui la scrivevo sulle pagine del diario di scuola. Ma quale punto di equilibrio è possibile trovare tra l’ottimismo, l’ingenuità, la previdenza e il cinismo? E quali scelte ne scaturiscono?

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La nostra tragicomica storia per il parcheggio disabili

La nostra tragicomica storia per il parcheggio disabili

Che fortuna avere il parcheggio disabili, vero?
Beh, oltre al fatto che ne avrei volentieri fatto a meno insieme a tutto il “pacchetto regalo” che arriva con la disabilità… hai idea di quanto sia complicato ottenerlo?
Lo è soprattutto se nel verbale di riconoscimento dell’invalidità civile e della L. 104/92 non compare la dicitura “con capacità motorie ridotte ex art. 381”!
E se nel tempo la legge e la giurisprudenza hanno chiarito che la ridotta capacità motoria non ha necessariamente origini ti tipo fisico ma può avere anche cause psichiatriche, in chi è affidata la sua applicazione vi è ancora chi, ahimè, fa fatica a ricordarselo e ad inserire questa dicitura nei relativi verbali! 

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Cure palliative e terapia del dolore… pediatriche

Cure palliative e terapia del dolore… pediatriche

Da madre di un bambino affetto da una malattia rara, senza cura e dalle incerte quanto precarie aspettative di vita, sento l’impellenza di parlarti di un argomento complesso, doloroso e al contempo necessario come quello delle cure palliative, della terapia del dolore e del crescente bisogno di hospice pediatrici.

Sì, perché anche se ognuno di noi sa bene che la vita è un percorso che si conclude con la morte, quando si parla del fine vita di un bambino non vogliamo sentire, guardare, pensare né affrontare simili argomenti… che invece, proprio per la delicatezza e lo strazio insito in sé, richiedono un’urgenza maggiore di molte altre questioni.

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