Quando senti parlare di autismo, soprattutto se grave e con assenza di linguaggio, nell’immaginario comune pensi ad un ragazzo chiuso nel suo mondo, che sfarfalla e saltella sul posto in preda a continue ecolalie e stereotipie, assente ed inarrivabile persino con lo sguardo.
Spesso tutto questo corrisponde alla realtà… almeno all’inizio.

Giuliano da bambino era così: non ti guardava mai negli occhi, ogni possibile comunicazione ed interazione con lui era pressoché nulla ed impossibile, non stava fermo un minuto, si agitava e correva tutto il tempo, la sua mente era altrove… chissà dove.
Me lo immaginavo fantasticare in un mondo tutto suo ben lontano dalla realtà, nel quale nascondersi e sentirsi protetto, molto più che dalla vita che potevo offrirgli io.

Io farei lo stesso

Non c’è colpa nell’autismo: si tratta semplicemente di una diagnosi su base comportamentale che ti porta a chiuderti in te stesso se non codifichi la realtà che ti circonda, se non hai strumenti per interagire o per superare le frustrazioni, il dolore ed il disagio degli infiniti contesti sconosciuti.

C’ho pensato tante volte. Al posto di mio figlio, ospite di un mondo che non conosco, che non riesco a comprendere, che subisco senza alcuna possibilità di fermarlo né cambiarlo, che mi distrugge mentalmente e fisicamente nei troppi e tanti e forti rumori, luci, colori, persone e cose in continuo movimento… al suo posto io impazzirei.
E per non impazzire una persona con autismo fa esattamente quello che farei io: non avendo alcuna reale possibilità di sottrarmene, cercherei una via di fuga almeno nella mia mente, in un mondo meno ostile e più adatto a me.

Alla ricerca di una porta da aprire…

Nulla è immutabile invero, specialmente se decidi sin da subito di aiutare concretamente tuo figlio a trovare la porta che lo conduce a te, ad aprirla e a trovare una via per comprendere e vivere a pieno anche lui in questa nostra realtà.

Ecco che molte famiglie, piuttosto che perdere tempo a piangersi addosso, decidono di rimboccarsi le maniche e, insieme ai terapisti, lavorano a pieno ritmo per far uscire il proprio figlio da quel rifugio interiore che solo apparentemente lo relega distante dagli altri.

L’autismo non è una condizione statica: molto può cambiare, e col tempo tuo figlio può trasformarsi in un ragazzo ben diverso da quel bambino così lontano da te che era. Cosa cercare allora? Il modo per aiutare tuo figlio ad uscire dal suo universo interiore, a comunicare con te, a vivere insieme in questo mondo e a far sì che gli diventi sempre un po’ più suo, giorno dopo giorno, passo dopo passo.

Ogni autismo è a sé, e se è vero che non tutti troveranno la via per la completa indipendenza nell’età adulta, tutti hanno ampi margini di miglioramento, verso una vita più consapevole, autonoma, serena. 

… e di occasioni

La vita di Giuliano, seppur mascherata da giochi e divertimento, in realtà è tutta una terapia, dalla mattina alla sera.
In inverno con la scuola i ritmi si fanno serrati, ma anche in estate si continua a lavorare intensamente anche a casa con gli educatori e… con mamma e babbo!
Sì perché se abbracci l’Aba sai bene che in tutto quello che fai c’è una base terapeutica ed educativa, persino quando guardate insieme la tv, giocate sul letto o fate una buca in giardino: ogni singolo gesto quotidiano diventa occasione di apprendimento se fatto con coerenza e metodo.

Ed è così che, nonostante la Dad, il lockdown e le quarantene varie, persino in situazioni difficili non ci siamo fatti mancare di raggiungere nuovi traguardi, lì dove abbiamo potuto.

Il cambiamento che va afferrato al volo

In questi ultimi due anni, nonostante la concreta lontananza da una vita sociale, Giuliano ha fatto un cambiamento enorme proprio nella sfera relazionale.
Oggi Giuliano c’è: è sempre più presente, si orienta in casa e negli ambienti che frequenta e persino nei tragitti da percorrere in macchina; manifesta continuamente la sua volontà comunicativa e decisionale; mostra un carattere impositivo ed una sana curiosità per ciò che lo circonda; sperimenta il piacere di stare con gli altri senza negarsi il bisogno di isolarsi quando “diventa troppo” per lui.

Giuliano non è vocale, ma è verbale ed usa molti strumenti di comunicazione: dal quaderno Pecs, all’agenda visiva giornaliera che costruiamo insieme “contrattando” le sue uscite in base alle mie esigenze, dalla scheda menù con la quale sceglie cosa mangiare, all’agenda meteo per darci regole sulla possibilità di uscire o meno in giardino o al parco.

Giuliano ti guarda dritto negli occhi e ti buca con lo sguardo ad ogni richiesta, che sia espressione di volontà o di affetto: ti corre incontro ad abbracciarti, ti guarda e ti sorride, come pure risponde al tuo sorriso… tutto questo non gli apparteneva.

Un cambiamento che non è un miracolo, ma che è arrivato con tanto impegno, con un costante allenamento a vivere nel mondo che lo circonda, esponendolo gradualmente e con metodo alla fatica, alle frustrazioni, agli stimoli avversi che, col tempo, sono diventati più sopportabili ed accettabili per lui, tanto da trarne persino piacere a volte.
Giuliano è e resta un bambino autistico grave per gli specialisti… ma non è più il bimbo che era, né domani sarà lo stesso di oggi.

Apri la porta… e poi?

Aprire la porta del nostro mondo e farlo entrare non è stato semplice, né lo è farcelo restare.
Si lavora tutto il tempo per questo, e per ogni piccolo progresso c’è una moltitudine di cose ancora da conquistare, sistemare, correggere, rimodellare… e lo faremo, perché nulla vale di più che vederlo a suo agio vivere il suo tempo insieme a noi!

Il bicchiere è ancora mezzo vuoto agli occhi degli altri, è vero, ma ogni goccia che aggiungiamo è un passo verso la libertà, l’autonomia, il futuro a cui non voglio rinunciare.
Per la maggior parte delle persone tanta fatica per una sola goccia – che forse non riuscirà mai a far alzare il livello dell’acqua nel bicchiere – non vale la pena, lo so… ma questo non vale per me, né per chi ama il proprio figlio con gesti concreti e non solo a parole.