Con nostro figlio, di ormai nove anni, la ricerca di momenti di svago in mezzo agli altri è sempre stato un problema di difficile soluzione.
Giuliano, infatti, è affetto da una malattia genetica rara dalla quale è derivata una forma severa di autismo: nella sua neurodiversità è estremamente sensibile agli stimoli sensoriali, per cui forzarlo in ambienti sconosciuti, affollati, rumorosi, pieni di luci e suoni, di cose e persone in movimento o costretto a restare fermo o in silenzio, significa esporlo ad un sovraccarico sensoriale inutile e doloroso per lui, più di quanto tutti noi possiamo realmente comprendere.
Una cosa semplice come andare al cinema con nostro figlio, quindi, è sempre stato un pensiero fuori dalla nostra portata, uno dei tanti “non posso” nella lista di ciò che la disabilità ci obbliga ogni giorno a rinunciare (vedi l’articolo “Quando volere è non potere”)… Almeno fino a pochi giorni fa!
Un cinema ad hoc: l’occasione
Un’amica mi dice di aver letto di film proiettati in alcuni Uci Cinemas in versione “Autism Friendly”.
Ormai disillusa sulle proposte adatte alla nostra condizione, abituata ai miraggi e quindi coi piedi ben radicati nell’autismo di mio figlio, mi sono comunque lasciata contagiare dal suo entusiasmo, preferendo prima informarmi riguardo questa “novità”.
È stato come quando ti ritrovi ad aprire quel barattolo della cioccolata, pensando di dover raschiare gli angoli per mangiarne un po’, e scopri che invece è mezzo pieno, tanto da poterci affondare il cucchiaio se lo vuoi: eppure rimani lì, scettico e diffidente, ancorato al tuo ricordo che fosse vuoto.
Scopro, invece, che il cinema Uci di Ancona, a pochi chilometri da dove viviamo, ha aderito a questa iniziativa.
In occasione della proiezione mattutina domenicale dedicata ai bambini (rassegna Kids Club) c’è la possibilità di scegliere di vedere la stessa pellicola in una sala in cui sono state adottate modalità ed accortezze di visione tali da rendere lo spettacolo adatto anche a coloro che soffrono di disturbi sensoriali (in proiezione Autism Friendly appunto).
In cosa consiste? Durante la proiezione le luci sono soffuse ma non vengono spente del tutto, il volume è di molto ridotto, ci si può alzare e muoversi nella sala, è permesso parlare e persino portare del cibo da casa (dettaglio importante per chi soffre di selettività alimentare, comune tra i ragazzi autistici).
Incredula davanti a questo barattolo di cioccolata che “sapeva di buono”, decido di affondarvi il cucchiaio!
La domenica successiva, con mio marito e nostro figlio, siamo andati per la prima volta al cinema!
Al cinema anche noi!
Non sapevo cosa aspettarmi quella mattina: sinceramente emozionata, ma anche convinta che sarebbe stata l’ennesima delusione per noi, punto tutte le mie speranze sulle patatine preferite da Giuliano (i cornetti di mais, che non si trovano ovunque!) e si va!
Entrando nel grande ingresso, ero già pronta a contenere, gestire e correggere i comportamenti problema di mio figlio.
Invece, ci è bastato guardarci intorno per ritrovarci in mezzo ad “altri Giuliano” ed altri genitori come noi: con il nostro stesso sguardo pieno di aspettative, celato entusiasmo e paura di crederci davvero.
Guardo loro e all’improvviso tutto è a posto, intorno e dentro di me.
Persino l’idea di una crisi di mio figlio non mi dava più pensiero in quel momento: non avevo sguardi diffidenti, curiosi o giudicanti da sostenere e le sue movenze “strane” lì sarebbero passate inosservate, senza alcuna carica stigmatizzante.
Una sensazione forte e piena di libertà di essere che, ad essere sincera, non avevo mai provato fuori dalle mura di casa mia.
Io e mio marito ci siamo sentiti stranamente e straordinariamente liberi: di essere, di fare, di non pensare, con la curiosità di scoprire come sarebbe andata a finire!
…in attesa di entrare! 
Giuli, il film e… le patatine!
Giuliano al cinema
Ci avviciniamo alla sala durante la pubblicità, incomprensibilmente proiettata con modalità standard, quindi al buio e ad alto volume. Giuliano reagisce immediatamente si inchiodandosi davanti all’ingresso, con le mani alle orecchie per proteggersi dal rumore: proprio non ne vuol sapere di entrare.
Finalmente le luci della sala si accendono: il volume si fa basso…e Giuliano, tranquillo di quelle nuove condizioni, si lascia accompagnare alla scoperta di quel luogo sconosciuto, grande e incomprensibile ai suoi occhi.
La sala è semi vuota: l’iniziativa aveva avuto il suo start up solamente da una settimana e la notizia non era circolata molto.
Poco male – penso tra me e me – avremmo avuto ancora più spazio per muoverci se ve ne fosse stato bisogno.
Ci guardiamo tra i presenti, e nessuno parla con nessuno: tutti in un silenzioso rispetto ed osservazione del proprio autismo e… del proprio figlio, di fronte a un’esperienza nuova come quella. Un’atmosfera che non so descrivere, quasi religiosa.
La faccia di Giuliano, credimi, non me la scorderò mai!
Seduto sulla sua poltrona numerata, col suo pacchetto di patatine fritte delle occasioni speciali, con gli occhi spalancati ed increduli di fronte ad una tv (per lui) mai vista così grande, era letteralmente incantato da tutto questo… ed ai nostri occhi, per una volta, era un bambino uguale agli altri, che viveva l’esperienza della prima volta al cinema.
Una volta tanto eravamo una famiglia come le altre, in un posto dove vanno tutti gli altri, a fare quello che fanno gli altri ma con un sentimento diverso e forte dentro di noi, dato dalla consapevolezza che quella cosa così comune e banale era per noi un momento assolutamente stra-ordinario, prezioso, indimenticabile, carico di speranza e felicità.
E sì, incrociando lo sguardo con mio marito ho pianto… di rabbia, di rammarico e di felicità.
Mio marito, Giuliano ed io 
Scatto rubato durante la proiezione
Com’è finita?
Al di là del titolo, non ho la più pallida idea della trama del cartone animato che abbiamo visto… testa e cuore erano impegnati ad essere felici!
Ovviamente non siamo riusciti a rimanere per tutta la durata della proiezione: siamo restati quasi un’ora… il tempo della durata delle patatine fritte di Giuliano ecco! Non male come prima volta direi!
Ci siamo portati a casa molto di più di quanto ci aspettassimo: la felicità per aver fatto una cosa che non avremmo mai potuto immaginare, la speranza che vi siano sempre più iniziative attente ai bisogni speciali delle persone più fragili, la voglia di lavorare ancora verso nuovi traguardi e nuovi “non posso” da trasformare in occasioni e… praticamente un intero book fotografico, dall’ingresso all’uscita dal cinema, come si fa per gli eventi importanti, com’è stato questo per noi!
A fronte del mio entusiasmo, ho scoperto, però, che non tutti pensiamo e viviamo le cose allo stesso modo, e che se questa opportunità è stata un regalo immenso per noi, capace di arricchire la nostra quotidianità, per molti è stata occasione di sdegno e malcontento.
Di cosa sto parlando? Te lo racconto a seguire, nella seconda parte dell’articolo!
