Diciamoci la verità: di fronte alla disabilità, fisica o cognitiva del proprio figlio, non si è mai totalmente preparati, anche dopo anni che la si vive. Se da un lato si ha paura del futuro, molto spesso ci si può sentire ingabbiati persino dalla prospettiva di un’intera giornata insieme… da soli… senza sosta.
Questo, almeno, era quello che sentivo dentro di me fino a qualche tempo fa.
Sin dall’inizio sola nella gestione quotidiana di mio figlio, i miei aiuti sono sempre stati la scuola e gli educatori domiciliari: gli unici a regalarmi un tempo prezioso ed indispensabile per occuparmi di tutto ciò che riguarda mio figlio, la sua patologia metabolica ed il suo essere autistico.
La burocrazia che ruota intorno ad una malattia rara ed alla disabilità è impressionante: è un susseguirsi incessante di impegnative mediche, prenotazioni di visite, day hospital, ricoveri, ritiro e consegna referti, autorizzazioni e relative comunicazioni, farmaci, incontri, valutazioni, colloqui, documenti.
Ci sono poi gli impegni quotidiani che, seppur riguardano tutti, per alcuni assumono un peso diverso, dal momento che, da genitore di un disabile, difficilmente potrai mai farle alla presenza di tuo figlio: parlo di cose banali, come sistemare la casa, fare la spesa, cucinare, ricercare e preparare il materiale per gli educatori, farsi una doccia e fare una telefonata con un’amica, scaricare un documento dal computer.
Attività che, nella loro apparente semplicità, presuppongono che tu non debba incessantemente accudire tuo figlio senza alcuna distrazione… come invece devi, se hai a che fare con una disabilità cognitiva.
Di conseguenza, avere qualche ora senza doversi occupare del proprio figlio diventa, alla lunga, indispensabile se non vitale.
Ogni qualvolta capitava, quindi, che questi aiuti mi venissero a mancare per un periodo più o meno lungo, mi sentivo mancare l’aria… e restavo in ansia, insieme alle mille incombenze da rimandare e l’incognita di un tempo incerto da far trascorrere nel miglior modo possibile.
La verità
Perché mi sentivo così? Non riuscivo a vivere serenamente l’idea di stare da sola per tanto tempo con mio figlio.
Mi rendevo conto che non avevo il totale controllo su di lui: quando stavamo insieme spesso subivo la sua emotività e, invece di essere colei che ne dirigeva le giornate, mi sentivo incerta e spesso incapace di guidarlo, fino a lasciare a lui il timone del nostro tempo insieme.
I suoi comportamenti problema mi spaventavano: inizialmente divisa tra il mero non reagire e il perdere le staffe, era un’altalena emotiva – la mia – che non trovava mai sosta.
E così, nonostante fossi io l’adulto di riferimento preponderante, mi ritrovavo in molte occasioni ad essere vittima apparente di mio figlio… quando il vero carnefice di me stessa ero solo io e la mia incapacità di gestire quelle situazioni.
Primo passo: sii onesto con te stesso
Ammettere le proprie mancanze, affrontare carichi emotivi forti come quelli che derivano dal sentirsi inadeguati, a disagio o in colpa, non è mai facile.
D’altra parte non volevo neppure sottrarmi a quel ruolo di madre e figura di riferimento anche riabilitativa che avevo scelto di assumermi alla nascita di mio figlio.
E così, a metà tra il volere e non riuscire, invece di nascondermi e giustificarmi, ho messo le mie fragilità sotto i riflettori, affinché potessi guardarle in faccia, manipolarle, trasformarle e trasformarmi io insieme a loro.
Secondo passo: chiedi aiuto e studia!
Ci sono difficoltà ed emozioni troppo grandi da gestire da soli: in questi casi serve chiedere aiuto ai professionisti e soprattutto… studiare!
Ho rispolverato i consigli e le parole della psicoterapeuta che ci aveva presi per mano all’inizio della nostra – a dir poco – inusuale genitorialità, necessari per non perdersi dietro agli inutili sensi di colpa che in nulla sanno migliorare il presente che ti spetta.
Ho rispolverato e ristudiato, quindi, le tecniche Aba: partendo dal controllo istruzionale, ho approfondito alcune tematiche sui manuali che avevo, mi sono affidata al supervisore per i consigli più pratici e mi sono confrontata con altri genitori… lavorando sodo, senza abbattermi né cedere alla facile tentazione di lasciarsi andare al pietismo.
L’occasione per mettersi alla prova
Poi è arrivata la pandemia: i lunghi mesi in lockdown, quindi i servizi educativi e riabilitativi sospesi, come pure le scuole e gli sport… mio marito al lavoro ed io l’unica ad occuparmi di mio figlio, da soli, in casa.
Quale occasione migliore per mettersi alla prova davvero?
Messe in atto le necessarie strategie per affrontare il cambiamento repentino, ogni giorno mi ritrovavo più serena, più sicura, più forte, più soddisfatta di raccogliere, nonostante il brutto periodo che tutti noi stavamo vivendo, i frutti di un rapporto che stava crescendo robusto, sincero e senza timori.
Durante ognuno di questi lunghi periodi di solitudine forzata, l’incertezza e l’ansia iniziale lasciavano spazio ad una serenità ed un equilibrio nuovi, giorno dopo giorno… tanto da non aver quasi voglia, poi, di tornare alla normalità.
Aria di libertà
Oggi mi sento libera!
Mi sento libera di lasciare mio figlio con gli altri ed al contempo non vedo l’ora di averlo tutto per me: non ho più paura dei nostri giorni “strani” insieme, dei capricci, dei comportamenti problema, della sua noia e del mio senso del dovere, delle lunghe giornate di pioggia o di una notte insonne preludio di una giornata “nervosa”.
La vita con un figlio disabile è sempre lì, fatta di innumerevoli appuntamenti medici e burocratici, stanchezza e uno spazio per sé che, senza aiuti, non esiste… è la tua consapevolezza che, invero, può fare un’enorme differenza nelle giornate che vivi.
Afferra i tuoi sentimenti, le tue debolezze e le tue mancanze e, senza vergogna, mettile in mano a chi davvero può aiutarti a cambiare il vostro rapporto e le reciproche risposte comportamentali: solo così acquisterai sicurezza e libertà nel tuo ruolo genitoriale.
Quell’insicurezza, quel disagio, quel timore, quel dipendere dagli altri e dal tempo che decidono di darmi, quell’inquietudine… sono tutte cose che oggi, per me, non esistono più.
Ed ora che non ho più paura di te, figlio mio, sono finalmente libera… di amarti davvero incondizionatamente.
