Non sono contraria all’utilizzo dei farmaci in generale, né degli psicofarmaci: ci sono situazioni in cui, invero, sono indispensabili per restituire, nel vero senso della parola, una vita a coloro che vivono con un disturbo di origine psicologica invalidante.

Ci sono situazioni, di contro, in cui ricorrere ad uno psicofarmaco diventa una scelta ponderata, una decisione demandata non tanto alla persona che li dovrà assumere, ma a chi se ne occupa: è questo il caso di una persona disabile o di un bambino… ed è in questo caso che, pur non rifiutandoli a priori, ne ho timore.

Non scorgerai nelle mie parole alcun giudizio o accusa nei confronti di chi ha fatto una scelta diversa dalla mia, ma troverai semplicemente la mia esperienza con mio figlio e, magari, un’occasione di confronto, riflessione ed ispirazione nel caso in cui, anche tu, ti trovassi davanti al mio stesso bivio: psicofarmaci sì o no, per tuo figlio?

La storia di ognuno di noi…

Mio figlio ha dieci anni. Affetto da una patologia genetica rara (una MME), ha riportato un ritardo cognitivo severo con diagnosi di autismo secondario alla patologia di base: Giuliano non parla ma comunica tramite Pecs, ha una percezione limitata della realtà, un forte attaccamento alla routine, una ridotta capacità di socializzazione ed una carica emozionale altissima.
Come spesso accade per chi si trova nello spettro, mio figlio soffre i sovraccarichi sensoriali e vive le frustrazioni in modo talmente potente da non riuscire a controllare del tutto le sue risposte comportamentali che, spesso, sfociano in comportamenti aggressivi.

D’altra parte io stessa non sono una persona pacata, dalle emozioni sopite e dal carattere mite: questo mi fa dire che, in fondo, mio figlio non poteva essere troppo diverso da me!

In questi ultimi anni il suo bisogno di comunicare, di esprimere ed imporre la sua volontà, di sperimentare ed esplorare il mondo fuori dal suo io, si sono accentuati: progressi enormi ed insperati sul piano relazionale che, invero, hanno scatenato un vortice inarrestabile di emozioni che non riesce a gestire.
In uno scenario caratterizzato da uno stato di ansia ed agitazione per ogni piccolo “no”, “più tardi”, “dopo”, “non ho capito” o per qualsiasi attività più o meno complessa che gli si chiede di fare, ha iniziato ad esprimere – con pizzicotti, morsi ed aggressioni sugli gli oggetti – la sua rabbia e frustrazione, per questo mondo che non riesce ancora a codificare.
Eppure è un bambino così dolce, così affettuoso, sorridente…felice.

Dal problema “aggressività”…

Questi comportamenti problema sono aumentati di frequenza ed intensità nel tempo, tanto che noi genitori ci siamo sentiti caldamente suggerire, da più parti e con una certa insistenza, l’utilizzo di uno stabilizzatore dell’umore: uno psicofarmaco.

Non ho ben reagito a tale “consiglio”: sentivo che questa non era una reale soluzione al problema comportamentale di Giuliano, bensì una scorciatoia, peraltro senza garanzie.
Temevo, inoltre, interazioni con la sua patologia di base, come pure il famigerato “effetto paradosso” ed il conseguente aumento di rabbia che, a volte, possono portare tali farmaci; ero terrorizzata anche dalla dipendenza che certi medicinali possono creare; ero disperata al pensiero che quella volontà ed autodeterminazione sulla quale avevamo tanto lavorato affinché affiorasse in Giuliano, scomparisse di nuovo, facendo ritornare mio figlio a chiudersi nel suo mondo, così lontano da noi.
Avevo paura, e tanta… e ho detto <<No>>.

… al problema “mamma”

Il mio rifiuto, insieme alla mia insistenza sulla necessità di ricercare metodiche e soluzioni riabilitative alternative, alla lunga è stato avvertito dagli altri come un problema.
Se solitamente sono i genitori a dire <<basta, non ce la facciamo più, troviamo un farmaco per far calmare nostro figlio!>>, perché questa mamma rifiutava tale soluzione?
Perché nonostante i lividi, le urla tutto il giorno e l’estrema difficoltà di vivere costantemente nel timore di una crisi di nervi, questa madre negava, per questa via, di migliorare la situazione emotiva del figlio e di tutta la famiglia?
In fondo, se uno ha mal di testa si prende un ibuprofene: perché non fare altrettanto di fronte a problemi psicologici e comportamentali?

Ad un certo punto, quindi, il problema ero diventata io: incarnavo per gli altri lo stereotipo della mamma che non accetta la disabilità del proprio figlio e la diagnosi di autismo… in pratica, secondo loro, non accettavo mio figlio.

Pro e contro di una scelta

Messi di fronte a certi “consigli”, non è facile capire cosa fare, qual è la scelta migliore.
Lo psicofarmaco, in linea teorica, prometteva uno stato d’animo più mite e pacato, che avrebbe aiutato mio figlio in moltissimi aspetti: nella concentrazione, negli apprendimenti, nella socializzazione, nella possibilità di fare esperienze arricchenti per lui che, al tempo, ci erano precluse proprio dalla necessità di evitargli una possibile crisi.
Ne avrebbe tratto giovamento, quindi, la qualità della vita di tutta la famiglia che, in una situazione già complessa, avrebbe potuto contare su un clima molto più disteso.

C’erano più pro che contro, in effetti… ma il mio io più profondo gridava <<no>>.
D’altra parte, da un punto di vista clinico non vi era nulla che giustificasse l’uso di uno psicofarmaco: nessuno stato ansioso depressivo di base, dato che le sue reazioni comportamentali erano strettamente legate a situazioni ben definite; nessuna psicosi o problema psichiatrico; nessuna patologia neurologica, solo l’autismo.

Senza una reale necessità clinica, ero giunta alla conclusione che somministrargli o meno uno psicofarmaco dipendeva solo ed esclusivamente da due fattori: dal riuscire a trovare il modo di insegnare a mio figlio una reazione non aggressiva alle sue frustrazioni e da quanto noi genitori avremmo potuto ancora reggere una simile situazione.

Ad aumentare il mio caos interiore, poi, riaffioravano i ricordi di persone care dagli sguardi spenti, dai sorrisi attenuati e dall’apatia costante: situazioni diverse, ne ero cosciente, ma comunque capaci di spaventarmi a tal punto da guardare agli psicofarmaci solo come ultima spiaggia.
<<Ci sarà tempo per darglieli>>, mi ripetevo: <<sicuramente arriverà il momento in cui saranno necessari, magari in età adulta, quando la terapia comportamentale avrà fatto ciò che poteva e, a quel punto, sarà necessaria una copertura farmacologica per aiutarci a contenere, anche fisicamente, le reazioni di nostro figlio… ma non ora, non a dieci anni!>>.

Ed in balia di tutti quei pensieri, delle giornate che si facevano sempre più aggressive e di me stessa sempre più sfinita nel fisico e nel cuore, cosa potevo fare? Cosa era necessario che facessi?
Queste ed altre domande dovevano avere una risposta… che in effetti è arrivata, forte e chiara.
Per sapere di questo, della mia decisione e di molto altro, ti aspetto nella seconda parte dell’articolo!