Mi chiamo Romina Pelonara, sono nata nel 1974, abito a Castelbellino in provincia di Ancona con la mia famiglia composta da me, mio marito Luca e nostro figlio Giuliano, nato nel 2010.
Fa parte della famiglia anche Bruno, un cagnolino meticcio, che assieme a mio figlio, tra liti e marachelle, movimentano (fin troppo!) mie giornate.
Sono avvocato, anche se da quando è nato mio figlio ho dovuto lasciare la professione: una scelta molto dolorosa ma fatta per amore. Il lavoro è stato per me maestro di vita, l’occasione per misurarmi con me stessa e superarmi: non sono figlia di avvocati, mi sono pagata gli studi e la pratica forense facendo la cameriera per anni, con entusiasmo e con un unico obiettivo davanti, la professione. Volevo “capire il mondo e le sue leggi”, non volevo avere paura della burocrazia, volevo sentirmi utile e fiera nell’aiutare le persone a difendere i propri diritti. L’avvocatura, il diritto, sono sempre stati la mia unica passione ed obiettivi.
Ora sono una mamma a tempo pieno: la mia occupazione è assicurare a mio figlio il meglio che questa vita possa offrirgli e assicurarmi che viva la sua vita al massimo delle sue possibilità mantenendosi allegro e pieno di vitalità.
La mia “vita precedente” di avvocato mi aiuta in ogni lotta quotidiana che devo affrontare per lui, per difendere la dignità ed i diritti di mio figlio.
Giuliano è affetto da una Malattia Metabolica Ereditaria, rara, genetica, dal nome quasi impronunciabile: Acidemia Metilmalonica.
Si tratta di una malattia degenerativa, grave, senza cura, che lo costringe ad un’alimentazione speciale pressoché priva di proteine, permesse nel quantitativo minimo che gli serve per vivere in un precario equilibrio metabolico.
Una malattia da accumulo che, giorno dopo giorno, danneggia tutti gli organi, partendo dal cervello, i reni, il cuore.
Una malattia che degenera rapidamente di fronte ad una banale influenza, ad un virus intestinale, ad un’otite, e che se diventa “scompenso metabolico” può significare ritrovarsi con gravi danni motori e cerebrali, e morire. Per questo motivo, Giuliano vive evitando situazioni a rischio di contagio da virus o malanni di stagione, con conseguente maggior isolamento dagli altri.
Giuliano ha un autismo livello di supporto 3 di tipo secondario, ovverosia conseguenza degli effetti della patologia di base: è verbale ma non vocale, comunica tramite quaderno di immagini (sistema Pecs), ha relazioni limitate coi coetanei data la reciproca difficoltà di interazione e comprensione.
Giuliano è bellissimo, intelligentissimo nonostante le sue compromissioni, sempre sorridente, furbo, capriccioso, caparbio nell’ottenere ciò che vuole.
Giuliano ha un amore smisurato per l’acqua e il mare.
Giuliano è lo scopo della nostra vita, mia e di mio marito.
È il motivo e l’occasione di questo blog.