da Romina | 21 Feb 2019 | MME
Quando a mio figlio è stata diagnosticata l’acidemia metilmalonica senza omocistinuria nella forma mut- noi genitori abbiamo immediatamente sentito forte l’esigenza di capire di cosa si trattasse, quali e quante forme ne esistessero e quale fosse la gravità di questa...
da Romina | 07 Giu 2018 | MME
Un argomento, questo, che mi agita parecchio… già sento riaffiorare dentro di me la rabbia, la frustrazione, il dolore per quello che abbiamo vissuto prima di arrivare alla diagnosi di Acidemia Metilmalonica di cui è affetto mio figlio Giuliano e che, purtroppo, non è...
da Romina | 15 Mar 2018 | MME
Approcciarmi a questo argomento mi è sempre emotivamente difficile: significa dover ricordare a me stessa che per la malattia di mio figlio Giuliano non c’è cura.Anzi, per dirla tutta, riguardo la sua patologia (Acidemia Metilmalonica), non c’è nessuno studio attivo,...
da Romina | 03 Nov 2017 | MME
In questo articolo ho voluto approfondire l’argomento Malattie Metaboliche Ereditarie (MME).Di scritti su queste patologie, accessibili “ai non addetti ai lavori”, ce ne sono davvero pochi.Almeno per me, invece, non appena avuta la diagnosi di Acidemia Metilmalonica...
da Romina | 04 Set 2017 | MME
Terapia intensiva neonatale, con mio figlio nato da cinque giorni e già in lotta per rimanere vivo: i medici ci chiamano per un colloquio. In una stanza piccolissima, forse un ripostiglio, spoglio, senza finestre, con quattro sedie ad attendere i “genitori di turno”…...
