MME, Autismo e disabilità
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Malattie Metaboliche Ereditarie: quando una cura non esiste
Approcciarmi a questo argomento mi è sempre emotivamente difficile: significa dover ricordare a me stessa che per la malattia di mio figlio Giuliano non c’è cura.Anzi, per dirla tutta, riguardo la sua patologia (Acidemia Metilmalonica), non c’è nessuno studio attivo, nessuna ricerca, nessuna sperimentazione in atto. E questo pensiero non è sicuramente confortante, né tantomeno…
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Come i fiori di Bucaneve
Un paio di mesi fa, ho incontrato un gruppo di ragazzi diversamente abili, con la curiosità, il timore e la voglia di conoscere un frammento, seppur piccolo, della loro vita… pensando anche un po’, lo ammetto, a mio figlio da adulto.Oggi vi racconto di questo incontro!
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Parmigiana di melanzane Aproteica… oppure no!
Nella rigida dieta aproteica di mio figlio Giuliano, affetto da una Malattia Metabolica Ereditaria, non possono mancare le verdure… e allora andiamo di fantasia!Questo è il momento del “W il pomodoro”: fosse per lui, la salsa di pomodoro andrebbe messa ovunque!Vista la sua recente antipatia per le melanzane, ho provato allora questa ricetta: molto semplice,…
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I bisogni speciali di un regalo
Non so te, ma a me i regali piacciono da morire!Sarà che nella mia infanzia ne ho ricevuti davvero pochi, desiderati ed attesi talmente tanto da diventare sogni, che oggi provo gioia ed entusiasmo sia nel riceverli che nel farli.Cercare un regalo mi mette in una posizione di vicinanza con la persona cui voglio bene:…
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