Cosa significa “vivere al buio”? Cosa si prova a dover convivere con la cecità? E come ci si può adattare a questa nuova terribile condizione quando la cecità sopraggiunge nell’arco della vita?
A parlarvene non sarò io… ma la mia carissima amica Miria, mamma di una meravigliosa ragazza di 18 anni, affetta anche lei da una Malattia Metabolica Ereditaria, Acidemia Metilmalonica, come mio figlio Giuliano.

Ho conosciuto Asja sei anni fa: una peperina, chiacchierona, allegra e meravigliosamente bella!
Con le difficoltà di una malattia che non risparmia sofferenze a nessuno, ma con una luce negli occhi che pochi di noi hanno.

Purtroppo, tre anni fa ha dovuto affrontare una brutta crisi metabolica. Asja avrà salva la vita, ma sarà messa di fronte ad un’altra durissima prova: non riuscirà più a camminare e perderà la vista.

Ma nulla di quello che ha vissuto e subìto è riuscito ad intaccare il suo magnifico sorriso e la sua infinita bellezza… ha un entusiasmo per la vita e un’allegria così contagiose che riesce a rendere “magico” ogni istante passato accanto a lei.
Ogni volta che ci incontriamo o ci sentiamo con un messaggio vocale, il suo pensiero ricorre a mio figlio: <Dov’è Giuliano? Cosa sta facendo?>… ha un cuore grande Asja.

Asja sorridente in sedia a rotelle con occhiali scuri

Vi presento Asja…

Qualche mese fa, la mamma ha voluto partecipare ad una cena al buio organizzata dall’Unione Ciechi di Ancona: all’indomani mi ha scritto questo messaggio.
Ve lo riporto così come lo ha scritto… ogni mia interferenza sarebbe fuori luogo e mi sembrerebbe di profanare i sentimenti, le emozioni, le verità, il dolore e soprattutto l’amore che vi si ritrova.

 

<<Buondì Romi… ieri sera ho partecipato alla mia prima cena al buio.
La Immaginavo un’esperienza “importante” ma non così tanto.

Appena entrati, guidati ai nostri posti, mi sono sentita come se quel buio mi si spingesse addosso, lo sentivo come un qualcosa che aveva una consistenza, e quasi toglieva il fiato… non era quel buio in cui poi l’occhio si abitua e inizi a vedere nella penombra, no, era il più e più totale.

Avevo fatto brevi esperienze al buio, ma bendata…  ma entrarci ad occhi aperti, non è sicuramente la stessa cosa.

I primi dieci minuti ho combattuto con un chiaro e riconoscibile attacco di… di… non so nemmeno io come chiamarlo.
Ho pianto per un mix di emozioni, sensazioni e pensieri, ho faticato a respirare, a parlare e a stare calma… poi non so, ma piano piano tutto cominciava a farsi più rilassante, meno ostile ed opprimente… nel frattempo gli organizzatori ci guidavano con alcuni consigli, giochi tattili e sensoriali, ci indirizzavano al gusto dei cibi che mangiavamo.

E’ stata una serata interattiva e divertente… ma il mio pensiero principale era quello di voler percepire più sensazioni possibili e capire…

E in effetti di cose in quelle due ore ne ho capite davvero tante…
Ho capito come l’equilibrio diventa instabile anche solo nello stare fermi in piedi, ho capito lo stare spesso a testa bassa e occhi socchiusi di Asja… i suoi silenzi in quella posizione, ho capito che non sono sintomo di tristezza o malessere, ma che in quel lei è in “ascolto” di se stessa e del mondo che la circonda.
Ho capito il suo stare con quella postura un po’ racchiusa su se stessa in avanti e altre mille cose…  come anche il parlare ad alta voce.

Tutto si amplifica in quel buio, gli spazi non si riescono a definire bene, cosi come le distanze, la provenienza dei suoni: ho fatto più fatica a parlare ed è anche difficile capire con che tono si sta parlando.
Si percepiscono le persone che si hanno accanto, come si suol dire, “a pelle”.
Riuscivo a percepire la confusione in un modo particolare, era come se riuscissi a isolare ogni singola voce… e per questo alcune di queste voci mi davano anche sensazioni di forte fastidio.

C’è stato un momento in cui non ho avuto più il pensiero “tanto poi torniamo alla luce”, ma piuttosto per un attimo quel buio mi ha dato benessere… non so se è tanto normale questa cosa ma è così.

Ho scoperto che mangio tanto per mangiare e senza prestare attenzione a nulla: al buio quasi non sono stata capace di individuare bene i sapori, ho mangiato lentamente (cosa che non faccio mai), ho parlato meno del solito e ascoltato di più, ho cantato al microfono quasi non capendo da dove usciva la voce.

In quei primi dieci minuti che non si augurano a nessuno, ho capito lo stato d’animo di Asja in quel lontano ma vicino 2014, e il primo periodo fatto di totali crisi isteriche, pianti, urla e sconforto… ho capito che lei si stava “adattando” al buio, che lo stava combattendo… ma una volta arresa, c’ha trovato forse quella sensazione di pace che ieri sera, per quel breve momento, c’ho trovato io.

Forse è un pensiero di cui ho bisogno per convincermi che lei stia comunque bene? …ma la sua “vitalità” ed allegria mi danno la conferma di questo, e ora so che i suoi silenzi e posture racchiuse sono solo momenti in cui lei si ascolta e ascolta.

Ad un certo punto della cena, si accende la luce: mi guardo intorno, è tutto un po’ diverso da come l’avevo immaginato…  dimensioni, distanze, persone… e paradossalmente  tutto  è diventato più “freddo” e meno accogliente, ed è come se di colpo, con il ritorno della vista avessi perso tutti gli altri sensi.
Al buio non mi sentivo più in colpa di tante cose, tutti e tutto erano sullo stesso piano…  con il ritorno della luce sono tornati i sensi di colpa e quel filo di malinconia che ho ogni volta che osservo il mondo.

Rientro a casa con un bagaglio di emozioni che solo ora riesco a mettere nero su bianco…
E sento che ancora non ho rielaborato bene la serata, ma sento che qualcosa di forte dentro è rimasto.

Oggi guardo fuori dalla finestra con ancor più malinconia e con un groppo in gola, sapendo che per Asja, comunque, quella cena al buio è di ogni momento della giornata e di ogni singolo giorno.>>

 

 

 

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