La “vacanza disabile” di un disabile (prima parte)

Quando si pensa ad una vacanza, si immagina qualcosa di sicuramente piacevole ed entusiasmante, che valga la pena attendere e desiderare: un’occasione esclusiva per rilassarsi, divertirsi e trascorrere del tempo di qualità insieme alle persone cui vogliamo bene.
Bello no? Non è così per un disabile e la sua famiglia.
Mi dispiace rovinare questo idillio dell’immaginario collettivo, ma questa è la verità. E se di fronte alle difficoltà di alcuni, spesso gli altri possono fare poco o nulla, ci sono situazioni in cui, invece, basta poco per fare infinitamente tanto.
Questo articolo è rivolto non tanto ai disabili e alle loro famiglie, che conoscono fin troppo bene il significato miniaturizzato del termine “vacanza”, ma soprattutto agli altri. 

Vorrei che ognuno di voi provasse ad immedesimarsi in coloro che, per mera sfortuna (perché di questo si tratta!) si trovano a vivere la disabilità, condizione che purtroppo non se ne va in vacanza.
E vorrei che provaste, anche tramite quello che andrò a raccontarvi, a percepire la fatica, la rinuncia, ma anche il desiderio di un disabile di godere di una vacanza.
La mia speranza, quindi, è che alla prossima occasione che avrete di trovarvi davanti ad un disabile, non siate noncuranti, non giudichiate frettolosamente la persona e le sue stranezze, non neghiate lo sguardo a chi ha deformazioni o limitazioni fisiche quasi a scongiurarne la condizione… ma che, piuttosto, trasformiate l’indifferenza in uno sguardo amorevole, ed un sorriso da rivolgere a chi è meno fortunato di voi.

La ricerca della meta e della sistemazione

La fase della programmazione è estenuante, soprattutto perché si deve tener conto di specifiche necessità, essenziali ad assicurarsi una vacanza in sicurezza.  (Notate, parlo di sicurezza, non di divertimento!)
Ogni disabilità ha chiaramente le sue specifiche esigenze che non tutte le mete riescono a soddisfare: basti pensare a chi è in sedia a rotelle, a chi non vede, o a chi ha necessità di terapie ospedaliere anche in vacanza.
Io, com’è ovvio, posso portarvi solo la mia esperienza con la disabilità di mio figlio… ma vi assicuro che, seppur nella diversità della condizione di ogni disabile, i pensieri ed i sentimenti sono gli stessi.

Giuliano, affetto da una Malattia Metabolica Ereditaria, deve sottostare ad una rigida dieta aproteica non trasgredibile né in eccesso né in difetto: anche in vacanza ho assoluto bisogno, quindi, del libero accesso ad una cucina. Data la malattia, inoltre, deve cercare di mantenersi in salute per evitare un possibile scompenso metabolico e le sue gravi conseguenze: ciò significa che vanno evitate rischiose esposizioni ai virus del momento.
Quindi: escludiamo subito un albergo.

Come conseguenza della malattia, Giuliano ha sviluppato anche una condizione autistica che, nel suo caso, significa “trovarsi in difficoltà” (per usare un eufemismo) in ambienti nuovi, in luoghi affollati, rumorosi, troppo piccoli e, in certe condizioni, persino troppo grandi.
Quindi: escludiamo le località turistiche più note… e sicuramente più divertenti!
Da qualche anno, perciò, optiamo per il mare: un appartamento in una località tranquilla in provincia di Pesaro-Urbino, non troppo lontana da uno dei pochi ospedali in grado di trattare la malattia di mio figlio.

Rassegnata alle vacanze in appartamento (che tanto detesto!), occorre trovarne uno che faccia al caso nostro: gradevole, privo di insidie, che non sia troppo piccolo per la tranquillità di Giuliano, che abbia un giardino o una terrazza, che sia un appartamento indipendente di modo che lui possa essere libero di muoversi ed io libera dal pensiero di una possibile fuga o invadenza degli spazi altrui… sì, perché una delle preoccupazioni di un disabile è anche quella di non dare fastidio.

La scelta dello stabilimento balneare segue all’incirca le stesse regole: che abbia i servizi facilmente raggiungibili, un’area giochi recintata e l’ombrellone in prima fila, possibilmente a confine con la spiaggia libera così da avere spazio senza invadere quello dell’ombrellone altrui… dato che <mio e tuo> sono concetti sconosciuti a Giuliano.

Trovare una simile sistemazione non è semplice. E se la trovi, non credi di poter avere altrettanta fortuna altrove… ed ecco che negli ultimi quattro anni il nostro motto è diventato “per quest’anno  non cambiare, stessa spiaggia, stesso mare”, e stessa casa aggiungerei!

I preparativi

I dubbi amletici pre partenza, purtroppo, non riguardano “cosa indosserò”: la valigia dei vestiti, costumi, scarpe e belletti vari è l’ultima di cui occuparsi.
Un disabile ha, piuttosto, l’ansia di procurarsi in tempo i farmaci ed il materiale sanitario che gli occorrono. Solitamente sono farmaci o prodotti di non facile reperibilità: vanno, quindi, prenotati settimane prima rispetto alla partenza. Alcuni, poi, vengono forniti dalle farmacie private, altri da quelle ospedaliere, altri dalle Aziende Sanitarie: perché non complicarci la vita facendoci rivolgere a tre canali diversi?

Io ho proprio il terrore di rimanere senza i farmaci necessari a Giuliano: ogni volta, faccio e rifaccio più volte il calcolo delle fiale che mi occorrono e del corrispondente numero di confezioni. L’esperienza mi ha insegnato, poi, a tener conto di possibili inconvenienti (fiale rotte o medicinale disperso): ecco, dunque, che ne prenoto sempre un paio di confezioni in più.
Ma ogni volta che ne chiedi di più, ti trovi a dover rispondere alla solita domanda:  <E cosa ci fa?>. E ogni volta, invece di dar voce ai miei pensieri, mi sforzo di sorridere e rispondo con una battuta che ormai è diventata un copione:  <Non si sa mai.. e comunque stia tranquilla, non le mangio al posto della Nutella!>. (Segue forzatissima risata).

Nel nostro caso, inoltre, occorre procurarsi gli alimenti aproteici per tutta la durata della vacanza: altrimenti cosa do da mangiare a mio figlio? Mica posso decidere all’ultimo momento di fermarmi a mangiare una pizza da qualche parte?
Poi, non dimentichiamoci di prendere il materiale Aba per svolgere i nostri “esercizi di apprendimento”, necessari a non perdere le abilità cognitivo comportamentali acquisite durante l’anno!

Insomma, un disabile e la sua famiglia, anche per potersi concedere una vacanza al pari degli altri, si trova di fronte ad una moltitudine di difficoltà ed ostacoli che, sommate a quelle quotidiane, spesso lo fanno rinunciare.
Ma noi no, siamo più cocciuti: finalmente è tutto pronto, la fatica “è di ieri”, e oggi finalmente si parte!

Intanto vi saluto e … ci vediamo all’arrivo, con la seconda parte della nostra “vacanza disabile”!
(Puoi trovare la seconda parte qui)