Mi accingo a scrivere questo articolo cercando di non dar troppo spazio all’amarezza, al tormento, alla rabbia per il senso di ingiustizia che provo ogni qualvolta mi ritrovo davanti chi, preso solo dall’interesse per “il proprio orticello”, si dimentica dell’altro da sé, ne dà per scontate emozioni, reazioni, qualità di vita e sogni, finendo per pensare (più che dire), “tanto tu ci sei abituato”.
Forse non tu che stai leggendo… ma credimi se, da madre di un bimbo con una malattia rara invalidante, ti dico che spesso il mio cuore riceve proprio questo messaggio.

Il presagio già nelle parole

Sai quante volte sento dire di mio figlio “poverino”?
O quante volte parlando di lui, in sua presenza come se non ci fosse, mi sono sentita dire “ma almeno lui non se ne rende conto”? Oppure parole del tipo “eh, tanto ormai è così”?
E sai quanto ho dovuto lavorare su me stessa per imparare a trattenermi dal rispondere in malo modo?

ragazzo dietro un muro nero che si nasconde e si vedono solo occhi e cappello

Guardami davvero…

Per chi vive con una malattia o è diverso per condizione, nulla è facile, nulla è indolore.

Mio figlio Giuliano, di quasi 8 anni, è nato con una patologia metabolica rara, senza cura, cronica, con un’aspettativa di vita sconosciuta, messa a repentaglio già da un comune virus intestinale e, per di più, complicata da autismo secondario.

La sua giornata è scandita da farmaci da assumere ad orario, ad oggi ben 9 somministrazioni al giorno.
Il fatto che sia collaborativo nell’assumerli non significa che sia abituato né assuefatto. Ci sono farmaci che ogni volta gli provocano conati di vomito… eppure li prende, per il semplice motivo che ha capito che non gli è permesso non farlo.

Per i primi tre anni di vita ha dovuto fare un’iniezione al giorno di un farmaco che poi, nel suo caso, col tempo si è rivelato purtroppo inefficace. Hai idea di quanto siano state dolorose quelle iniezioni per lui? Di quanti ematomi in quel sederino da neonato abbiamo mandato via a forza di Ematomil? Di quante lacrime abbiamo versato io e il padre ogni sera dopo avergli inflitto, a turno, quel dolore?
Ma a ben vedere, l’avverbio che ho usato riguardo alle iniezioni cui Giuliano non si sottopone più è “purtroppo”… perché per la vita si è disposti a tutto, anche al dolore di generare altrettanto dolore a chi ami.

un neonato dorme col padre sul suo petto

La vita di mio figlio, inoltre, è costellata di fitti appuntamenti ospedalieri per esami più o meno invasivi (dal semplice prelievo di sangue non sempre effettuabile nelle braccia, alla risonanza in anestesia, agli ecg ed ecografie varie, pev ed erg che solo ad assistervi mi scatenano terribili mal di testa per tutto il giorno, test fisici o psichiatrici…) e di ricoveri ospedalieri, necessari quando i referti degli esami non danno gli esiti sperati o se, come umanamente accade a tutti, prende l’influenza o un virus che non si risolve nel giro di poche ore.
Sono ricoveri che ti distruggono fisicamente ed emotivamente, in cui non si ricevono le “canoniche visite dei medici la mattina”, ma in cui i dottori vanno e vengono tutto il giorno, nell’intento di ripristinare un equilibrio metabolico “saltato” e dimettere il paziente in vita e con meno danni possibili.

Anche i momenti di tregua della malattia costituiscono un vivere faticoso, in cui ogni esame spaventa e crea ansia, perché se il futuro è incerto, ancor più lo è se ti trovi già di tuo in una condizione di vita precaria.

E ti parlo solo di quello che io, da madre, ho vissuto e vivo ogni giorno con mio figlio e la sua patologia.
Ma sai quanti volti ha la sofferenza? Mille volti per ogni malattia… e le malattie sono infinite.

un orsacchiotto dentro il letto con un cerotto in testa

La capacità di farci sentire soli…

Ci sono persone che, col tempo, diventano sorde alla sofferenza altrui.
È come se ad un certo punto saperti malato diventasse “normale”, quasi scontato e, quindi, non più degno di attenzione.

Il tempo passa e la malattia quando non si aggrava resta stabile: i controlli si susseguono, come pure le anestesie, i ricoveri, le crisi, le infinite iniezioni, le terapie.
Ognuna di queste cose appare scontata ormai su tuo figlio, e ti accorgi che per alcuni non c’è più spazio nemmeno per un sincero e spontaneo interesse per come ti senti o per un semplice abbraccio… mentre dentro di te la paura e la sofferenza sono sempre le stesse, e ti senti sempre più solo.

Sei persino costretto ad ascoltare di traumi e violenze per una iniezione o un prelievo sporadico inflitte, magari, al figlio del tuo interlocutore, che si dimena nel tentativo di farti capire quanto sia stato atroce, quella volta, persino fargli prendere un antibiotico… mentre per tuo figlio <<è più facile, perché tanto ormai è abituato>>.

una valigia di velluto aperta con una bilancia orizzontale in equilibrio con materiali diversi

Si pretende davvero di dosare il dolore in modo diverso da un bambino all’altro? E poi, non è forse possibile che valga anche il contrario?
Per chi viene bucato continuamente, una iniezione o un prelievo diventa invece un dolore che si riverbera senza sosta nel fisico e nella memoria, finendo con l’accentuare la sua percezione angosciante.
Persino gli adulti non riescono ad adattarsi ad alcune pratiche mediche semplici, quali un prelievo di sangue o una seduta dal dentista… perché lo si pretende da un bambino?

Perché si deve pensare che un bambino abituato ai prelievi non pianga, non abbia paura e non soffra esattamente come chi vi si sottopone sporadicamente? Solo perché disabile? Perché ha un ritardo cognitivo? Perché autistico?
Se credi che la sua condizione gli impedisca di provare terrore, dolore, emozioni, ti sbagli di grosso.

“Ma tanto lui nemmeno si rende più conto per quante ne ha fatte”, “per lui è diventato normale, non gli fa più niente”.
Parole che non si possono perdonare a nessuno e che hanno per me la capacità di chiudere silenziosamente e per sempre un ogni rapporto, seppur profondo in passato.

un manichino nudo a terra in mezzo alla gente

Il muro oltre le parole

A volte quell’incapacità di mettersi col cuore aperto davanti all’altro da sé è ancora più esplicita: un disinteresse che trasuda dallo sguardo, dalla velocità delle parole che finiscono sempre e soltanto per ritornare a parlare di sé.
Sono persone che ti chiedono di tuo figlio solo come convenevole, e che nel dirgli <<Il controllo è andato bene anche se stavolta hanno riscontrato un principio di osteoporosi>> ti rispondono <<Che vuoi che sia, anch’io prendo lo stesso farmaco da anni!>> lasciandoti incredula del fatto che una persona in età pensionabile si paragoni a tuo figlio di 7!

Com’è possibile che l’egoismo abbia preso il posto di ogni briciola di umana compassione, persino verso i bambini?

A questo teatrino dell’io, preferisco di gran lunga l’egoismo di chi semplicemente non chiede nulla per non sentirsi moralmente in dovere di dire né fare alcunché, mostrando quantomeno un’onestà intellettuale nei confronti della quale è più semplice prendere una posizione, foss’anche di distanza.

Eppure continuo a non capire: dove ci siamo persi?

Io non ci sto!

Per quanto io ci provi, nemmeno come forma di auto difesa riesco ad essere così, né lo sono mai stata anche prima di mio figlio.
La mia indole mi impone di immedesimarmi nell’altro, di preoccuparmi per l’otite di mio nipote quanto per un esame di mio figlio, e fatico a comprendere come si possa essere così lontani dall’altro da sé ed incapaci di provare tenerezza insieme al bisogno di aiutare chi ci vive accanto.

due gemelle sdraiate accanto con capelli intrecciati e margherite gialle tra i capelli

Abbiamo bisogno di ri-trovare l’empatia

L’empatia è la capacità di immedesimarsi nell’altro fino a comprenderne lo stato d’animo e la situazione emotiva, senza bisogno di parole, attraverso una partecipazione intima… una sorta di comunicazione interiore.
Oggi facilmente ci auto definiamo tutti come persone di buon cuore, altruiste, sensibili soprattutto verso i più deboli… Ma lo siamo davvero?

Abituati ad una vita frenetica e ad una società che punta i riflettori sull’individuo più prestante, diventa ancora più necessario ritrovare dentro di noi la capacità di mettersi nei panni dell’altro, di accoglierne le paure, la sofferenza ma anche la gioia e l’entusiasmo se non vogliamo perderci.
Non basta professare a parole l’affetto verso gli altri, ma bisogna essere intimamente pronti a provarlo… e l’affetto non si sposa con l’egoismo.

Solo quando ricevo l’abbraccio dell’empatia riaffiora in me la fiducia per il futuro: guardo alla vita di mio figlio con speranza ed ottimismo, ritrovo forza e coraggio… e non mi sento più sola.

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