Se i valori coi quali sei cresciuto sono stati fortemente condizionati dal dovere prima di tutto, dall’onestà intellettuale dell’assumersi le proprie responsabilità e le conseguenze delle proprie azioni, vieppiù se sei genitore di un bimbo disabile… benvenuto tra chi lotta ogni giorno con i sensi di colpa, come me.

Un sentimento a due facce

Quando il sentirsi in colpa dipende dall’essere responsabile di azioni sbagliate, il disagio che si prova è un prezioso stimolo a prendere coscienza dei propri errori, a cercare di porvi rimedio e, infine, a migliorarsi.
Ma quando nasce dall’inconscio, dalla confusione interiore che impedisce di discernere la verità dei sentimenti da quella della ragione, il senso di colpa può essere il nostro peggior nemico.
Un mostro di fronte al quale lo spiccato senso di responsabilità che lo origina, può logorarti dentro fino a toglierti ogni capacità di reagire e di dar voce a te stesso… dimenticandoti di te.
Questo è ciò che accade spesso al genitore di un bambino disabile, che nel suo ruolo diventa incapace di pronunciare la parola “io”.

un vetro con la condenza con scritto hepl me

Quel senso di colpa… a prescindere

Sin dalla diagnosi della malattia metabolica ereditaria di mio figlio (per sapere cosa sono le MME, clicca qui) ho avuto a che fare con il senso di colpa.
Come ogni genitore, avevo sognato per lui una vita piena, serena ed il più possibile felice… ed invece era stato proprio il nostro DNA a “regalargli” a nostra insaputa una malattia rara, senza cura, dalle sconosciute aspettative di vita, dalle infinite variabili (come la sopraggiunta diagnosi di autismo secondario), e che sin da subito lo relegava in una condizione di ospedalizzazione e sofferenza che sarebbero durate per sempre.
Come non sentirmi responsabile?

una testa in metallo tagliata in tre parti che affiora da un lago

I sensi di colpa si manifestano a prescindere da ogni “giustificazione” razionale, che spesso viene del tutto surclassata da ciò che sentiamo forte nel cuore.

Io so bene che non sono colpevole per la sua malattia, che non potevo prevedere né evitare… eppure?
La vita di mio figlio sarà sempre costellata di fitti appuntamenti in ospedale, di solitudine, di emarginazione, di incapacità di sopravvivere da solo, oggi come tra vent’anni…
Mio figlio non avrà mai una fidanzata, né diventerà mai padre, né potrà scegliere dove studiare o cosa fare da grande, non potrà viaggiare né andare in discoteca, non potrà mai difendersi né decidere alcunché, non sarà mai autonomo, dipenderà sempre da me per ogni cosa… e non sarà mai capace di comprendere i meccanismi di questa strana vita che se da un lato si dice gentile con chi è in difficoltà, dall’altro non fa altro che compiere scelte disegnate attorno alla “legge del più forte”.

Che vita gli ho dato? Come posso non sentire forte il dolore dentro pensando a ciò che lo attende?

un'isola con alcune palme ue una vegetazione a disegnare un punto di domanda enorme

Il senso di colpa dell’impotente

Quante cose vorresti cambiare per tuo figlio disabile… perché tu sai cosa lo renderebbe felice, sai cosa servirebbe per farlo sentire veramente parte di questa vita. E ti arrabatti, ti arrabbi, combatti… ma ti ritrovi sempre di fronte al muro della tua impotenza.

Sai bene che tuo figlio non ha amici, perché i bambini che ruotano nella tua vita, dai parenti agli amici ai compagni di scuola, non lo cercano quasi mai in modo spontaneo… e pur comprendendo razionalmente che è una cosa naturale, destinata a diventare sempre più evidente quanto più la forbice della disabilità allargherà col tempo il divario tra il mondo di tuo figlio e quello degli altri, ti scervelli e ti interroghi continuamente su cosa puoi ancora fare per liberarlo da quella solitudine… e quando una risposta non la trovi, arriva il senso di colpa del nostro essere incapaci ed impotenti di fronte al suo dolore.

L’impotenza può anche riguardare cose più materiali ma ugualmente indispensabili per dare a tuo figlio la possibilità di crescere e migliorare per ciò che è nelle sue possibilità.
Ho conosciuto molti genitori che non possono permettersi le terapie migliori e necessarie ai propri figli: teoricamente garantite dallo Stato, infatti, nella pratica molte sedute riabilitative sono disponibili nel territorio solo a pagamento. Sono persone che si incolpano di una condizione che non dipende da loro, che si indebitano finché possono, ma che ad un certo punto si arrendono, flagellandosi nel cuore per quello che non possono fare.

Ci sono poi i sensi di colpa indotti: da chi ti fa notare come le urla ed il continuo saltellare di tuo figlio sia insopportabile per chi ti vive accanto, a chi nei vari uffici della burocrazia riesce a farti sentire un peso per la società nel momento in cui chiedi per tuo figlio l’aiuto di cui ha bisogno e che gli spetta. Un senso di colpa cui segue la rabbia dell’ingiustizia.

altalena vuota in un parco giochi

La colpa dei nostri desideri

C’è poi il senso di colpa più dilaniante per me, quello che più mi pone in conflitto con me stessa, coi miei principi, col mio amore per mio figlio.

Ognuno di noi ha sogni, obiettivi, spazi di vita propria da custodire e da riempire con ciò che più ti fa sentire vitale: sono cose indispensabili per sentirsi vivi.
Ma la disabilità se ne frega di ciò che vuoi tu: si prende quasi tutto di te, di ciò che eri e di ciò che volevi essere, per portarti ad esserci senza che tu viva… spesso è così.

Avere un figlio disabile significa per lo più mettersi da parte, annullarsi, rinunciare a ciò che si vuole, ai sogni ed ai progetti, per mettersi completamente a sua disposizione… perché lui senza di te non può vivere, né oggi né mai.
Non si tratta di qualche anno, di accompagnarlo durante la crescita per poi farsi da parte, ma si tratta di accudirlo, difenderlo, proteggerlo per sempre… come un bimbetto che non crescerà mai.

bolle di sapone con dentro una donna a terra chiusa in se stessa

Ci sono momenti in cui l’energia vitale che hai dentro e che quotidianamente soffochi non ce la fa più e come una fiamma trova il modo di divampare in un incendio che ti richiama alla vita che hai lasciato indietro.

È allora che mi ribello alla mia condizione di oggi: non volevo lasciare la professione di avvocato e rinunciare ad affermarmi, non volevo una vita scandita da appuntamenti ospedalieri, medicine, orari, terapie, non volevo dover partecipare ai momenti di festa senza mio figlio, dire addio alle vacanze, alle feste, ai capodanno, alle giornate al mare con gli amici, non volevo arrivare la sera e pensare al suo addormentamento come l’arrivo della mia ora di libertà, dipendere da mio marito per una doccia nonostante gli 8 anni di mio figlio, non volevo arrivare a desiderare di morire insieme a mio figlio perché non posso pensarlo solo in istituto quando noi genitori non ci saremo più.

Non voglio questa vita… ma voglio mio figlio… e lo voglio che stia bene…
È un peccato desiderare che tuo figlio stia bene e che abbia le stesse opportunità degli altri?
E nonostante l’amore per lui, mi sento in colpa per non riuscire ad accettare ed accogliere fino in fondo la sua malattia e la sua condizione che sì, domina la mia vita, ma che investe comunque la sua.

Questo maledetto senso di colpa… che ti spinge giorno dopo giorno a soffocare quel fuoco dentro fino a spegnerlo del tutto e a lasciarsi vivere.

due bambini che si abbracciano

Il bisogno di riequilibrarsi

I sensi di colpa, soprattutto quelli inconsci, sono capaci di inficiare la nostra autostima, la sicurezza in sé stessi e persino i rapporti con gli altri, così finendo per punirci ancora.
A che serve altro dolore?
Basterebbe accettare che dentro di noi i sentimenti non possono essere univoci, che desiderio e accettazione possono e debbono andare a braccetto, il primo per sentirsi vivi e la seconda per affrontare ciò che viene giorno dopo giorno.
Ma non è così semplice farlo, soprattutto se lasciati soli.

C’è un modo per riequilibrare la tensione tra il malessere dentro e la vita che ci è toccata?
Sì. Sono le persone che ci sono accanto a poter fare la differenza: a farci sentire accolti e compresi nei nostri sentimenti ambivalenti, a dividere il peso delle giornate difficili con un aiuto concreto, a passare del tempo sincero con nostro figlio e renderlo felice, a far sentire lui e noi davvero desiderati…

E se questo aiuto non arriva da chi ci è accanto?
Non perdere tempo ed energie dietro la delusione e la rabbia, ma volgi il tuo sguardo altrove.
Spesso la parola e la mano di cui hai bisogno per assolverti dal senso di colpa arriva proprio dalla parte in cui non stai guardando.

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