Oggi io e mio marito siamo due zombie: reduci da una notte agitata dal post ansia, dopo una serata “alternativa” al pronto soccorso con nostro figlio. Come sta lui? Allegro e pronto per una giornata qualunque e pimpante!

Ancora una volta Giuliano ha deciso di infilarsi “qualcosa” nel naso: non è la prima né sarà l’ultima volta, ne sono sicura.
Mio figlio è affetto da una malattia metabolica rara dalla quale è derivata una forma di autismo severa: ed è il suo diverso modo di percepire la vita che fa sì che ciò che spaventa noi genitori, non intacchi in alcun modo il suo sentire, né la sua volontà.

I nostri “tesori” nel naso

La prima volta lo scoprimmo per caso, in occasione di una visita dall’otorino per otite: si era infilato un bottone nella narice, talmente in profondità che solo la sonda fu in grado di rivelarci “l’intruso”.
I sensi di colpa per non essermene accorta né averlo in qualche modo evitato furono smorzati dal medico che, padre di un bambino senza alcuna disabilità, mi raccontò di aver rimosso un mattoncino Lego dal naso del figlio dopo una domenica di costruzioni insieme.
Il nostro bottone gli fu tolto l’indomani in ospedale con una semplice manovra di estrazione.

un bambino gioca con le foglie in un giardino lanciandole

La seconda volta fu più traumatico.
Intuimmo la presenza di un corpo estraneo nel naso da quello che sembrava essere un “raffreddore senza fine” e che, ben presto, si rivelò essere altro per la presenza di sangue: sintomo, quest’ultimo, che l’oggetto si trovata lì da parecchio tempo, tanto da aver infettato la cavità nasale. Quella volta fu necessario un intervento chirurgico in anestesia totale con intubazione, di modo da evitare che l’oggetto sconosciuto lo soffocasse o finisse nei polmoni durante la manovra di estrazione.

Già, perché un corpo estraneo nel naso, seppur di dimensioni non proprio piccole, può arrivare ai polmoni e, se nella migliore delle ipotesi si deve ricorrere all’endoscopia bronchiale per rimuoverlo, nella peggiore delle ipotesi la persona può morire per soffocamento.

Cosa trovarono i chirurghi nel naso di nostro figlio la seconda volta?
Una pallina di polistirolo e l’anello di un palloncino! Si, ben due oggetti: perché, come dicevano i latini, melius abundare quam deficere! …o come diceva mia nonna, “dove ce ne sta uno, ce ne sta’ pure due!”

Ieri è stata la terza volta di questo suo comportamento che, malsano per me, risponde ad un bisogno ben chiaro per lui.
Ieri sera ci siamo accorti quasi subito che si era infilato qualcosa nel naso. Dopo una corsa in ospedale, con addosso l’ansia della consapevolezza sulle possibili complicazioni, stavolta il corpo estraneo era ben visibile ed in poco tempo gli fu tolto. Era un cece: uno dei tanti materiali che usiamo durante la terapia Aba a casa e che, normalmente sotto chiave, evidentemente era finito in qualche angolo nascosto della cucina.

Una volta fatto ritorno a casa, accolti casualmente dai fuochi d’artificio della festa del paese in cui abito, dopo aver riposto la “valigia delle emergenze” per l’ospedale, aver messo a letto Giuliano e un grazie a Dio per come si era conclusa la cosa… non ho potuto fare a meno di lasciar correre la mente ed i pensieri.

terra rossa con cartello di pericolo e cartello con teschio

Giuliano come qualsiasi altro bambino

L’ansia che mio figlio si possa infilare di nuovo qualcosa nel naso mi ha fatta istintivamente decidere di togliere ogni materiale o oggetto che avrebbe potuto usare a questo scopo: “via tutto” mi sono detta.

Ma davvero riesco ad impedire con certezza che possa infilarsi le cose nel naso?

Giuliano non lo fa per caso, ma il suo comportamento risponde ad un bisogno in un determinato momento.
Quando lui ha il raffreddore, non essendo né capace di soffiarsi il naso né di comunicare il suo disagio (essendo non vocale), cerca di liberarsi dal fastidio di non riuscire a respirare bene proprio in questo modo, ovverosia infilandosi oggetti nella narice di modo da liberarne il passaggio dell’aria.
Un comportamento che porta solamente danno, ma che lui non ha la capacità di comprendere nella sua pericolosità, mosso dal suo bisogno impellente e primario di respirare.

Risolverei davvero il problema togliendo ogni cosa infilabile nel naso dalla sua disponibilità? O ha ragione mio marito quando mi dice che, nel caso, dovrei togliere anche ogni piccolo sassolino dal giardino, eliminare ogni tipo di carta modellabile come la carta igienica, i bottoni dai vestiti, il pelo delle coperte e persino il cibo?

Nell’impossibilità di trovare una soluzione, la mente va al futuro: al pensiero di come faremo noi genitori invecchiando a prenderci cura di lui anche per queste piccole emergenze, come per le cose più gravi che la sua malattia metabolica o l’autismo ci presenteranno.

<<Compriamo casa vicino all’ospedale!>>: questa è stata l’ultima idea risolutiva con cui io e mio marito ci siamo addormentati sfiniti dai pensieri e dallo spavento preso ieri sera.

Ma se ci pensi bene… correre dei rischi, morire di paura, scervellarsi su inesistenti soluzioni, non fa parte del “pacchetto regalo” dell’essere genitore? Di qualsiasi figlio si tratti, che debba convivere con una disabilità o meno, non è forse così?

immagine di una donna sotto l'ombrello riflessa da una pozzanghera d'acqua sulla quale sta piovendo

Puoi davvero proteggere tuo figlio?

I ragazzi di oggi si mettono in pericolo per dimostrare qualcosa, per sentire l’adrenalina, per colmare un bisogno o per non sentire dolore… un po’ come mio figlio Giuliano si mette in pericolo infilandosi oggetti nel naso per il bisogno di liberare il respiro dal raffreddore.

Sono cose diverse, ma molto simili nella loro essenza e spontaneità.
In entrambi i casi sono gesti che espongono questi ragazzi a rischi insensati, gesti volontari ed inconsapevoli… e se di mio figlio ho la certezza che non abbia coscienza delle conseguenze del suo atto, voglio credere che anche un ragazzo neurotipico che decide di compiere azioni rischiose o pericolose non ne sia pienamente consapevole.

Mi chiedo se sia davvero possibile proteggere un figlio dai pericoli, o riuscire ad insegnargli che ci sono cose nella vita che vanno evitate, che non è necessario “sbatterci il muso” per capire che sono sbagliate, e che certi errori non sono rimediabili ma ti cambiano la vita per sempre.
Penso alla droga, all’alcool, al sesso facile, alle tante piccole trasgressioni o bravate che tutti noi abbiamo fatto da giovani… quando il mondo lo sentivamo nostro e nel cuore avevamo la spavalderia di chi crede di poter vivere per sempre.

Io per prima: quante volte ho guidato dopo quella bevuta in più in discoteca, o quante volte mi sono lasciata coinvolgere e mi sono messa in situazioni di pericolo.
Solo oggi, con la consapevolezza concreta della morte che mi porto dentro, dopo averla vista da così vicino da non riuscire a dimenticarne il gelido bacio, dopo averla come minacciosa compagna di viaggio nella vita di mio figlio con una malattia rara… solo oggi posso davvero capire quanto il dolore, il rischio ed il pericolo non necessari vanno evitati.

I nostri figli? Possiamo solo parlare con loro, dare loro un esempio costante e concreto, cercare di proteggerli per quel che ci è dato fare, dare loro delle regole ad illuminare i limiti del proprio vivere e poi… star loro accanto, accada quel che accada, cece dopo cece.

(Martedì 24 aprile 2019)

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