Per sopravvivere alle difficoltà, ai problemi che ti schiacciano e alle prove della vita, l’unica cosa che devi fare è stringere i pugni, serrare i denti, concentrarti a fare quel che si deve, a testa china eppur attento a ciò che di buono ogni esperienza, persino la più brutta, può avere in serbo.
Questa è stata sempre la mia forza in ogni cosa che ho dovuto affrontare. Ed anche stavolta, in questo periodo di lungo isolamento in casa con mio figlio a causa del coronavirus, non ho lasciato andare nessuna occasione che potesse dare valore a questo brutto momento… e ce ne sono state, tantissime!
“C’è una crepa in ogni cosa…”
Non ti racconterò di quanto sia stato destabilizzante per mio figlio Giuliano di 9 anni – affetto da una malattia rara con derivato autismo, ritardo cognitivo ed assenza di linguaggio – ritrovarsi da un giorno all’altro, senza poterne capire il motivo, totalmente primo dei suoi punti fermi: la scuola, la routine che guida le sue giornate, le terapie Aba, la logopedia, il cavallo, la parete da arrampicata, le patatine fritte di un pasto consumato fuori casa, la sua quotidianità nei pochi ambienti a lui familiari ed appaganti.
Non ti racconterò, quindi, di quanto sia stata dura per lui e per me, entrambi soli tra le mura di casa, in compagnia delle sue manifestazioni di un disagio profondo e della mia fatica e timore di non riuscire ad arginare tanto malessere.
Non ti parlerò nemmeno delle giornate vuote da riempire con altrettanto vuoto, dello sforzo di fargli accettare giorno dopo giorno quei “non si può fare” senza potergli dare una spiegazione a lui comprensibile… e quindi accettabile; del sacrificio fatto per rimodularmi persino nel modo di parlare, imponendomi di farlo a voce bassa, lentamente, senza “disturbare” le sue giornate già fin troppo stravolte da tutti quegli incerti “no”.
O della fatica di arrivare a fine giornata senza perdere la calma e la pazienza, sempre concentrata a mantenere stabile il suo umore senza mai rinunciare alle regole… O dell’ansia che potesse essere contagiato dal Covid-19 o che fosse necessario andare in ospedale a causa di complicazioni della sua malattia metabolica; non ti dirò del turbinio di pensieri su “cosa e come proporre quello o quell’altro” a mio figlio, in uno scorrere fin troppo lento delle giornate che terminavano solo con la sua messa a letto: quando le sue frustrazioni si azzerano ed io posso lasciarmi andare ad un pianto liberatorio.
Tutto questo lo conosci bene anche tu, e sono convinta che crogiolarsi nel dolore e nella stanchezza genera altrettanto dolore e stanchezza, utili solo a privarti di energie preziose che in certi momenti non puoi permetterti di disperdere.
Ti racconterò, invece, delle opportunità, delle sorprese e delle conquiste che, persino in un periodo a dir poco difficile, possono arrivare se decidi di mantenerti pronto a coglierle.
“…ed è da lì che entra la luce” (L. Cohen)
Il nostro alleato più forte in questo lungo periodo di isolamento? Il tempo: senza orari, impegni, motivi o scuse per fuggire altrove da noi.
Ed è stato proprio sfruttando questa bolla temporale che io e mio figlio abbiamo avuto l’occasione di crescere, entrambi: dedicando del tempo di qualità al nostro rapporto, alla comunicazione non verbale, alla comprensione delle sue esigenze e frustrazioni, al lavoro sulle reciproche risposte comportamentali di fronte ai comportamenti problema.
Le nostre piccole grandi conquiste?
Abbiamo approfittato della calma mattutina per muovere i primi passi verso una nuova autonomia: vestirsi da solo!
Abbiamo sfruttato le lunghe giornate uggiose per allungare i suoi tempi di attenzione, anche attraverso un cartone animato visto dall’inizio alla fine.
Nel suo essermi sempre accanto, ha finalmente sviluppato la curiosità per ciò che lo circonda, imparando a fare molte cose in autonomia e nella loro sequenza logica: ha appreso il funzionamento del lettore dvd per i suoi cartoni animati preferiti; ha ben capito qual è la pentola per cuocere la pasta, che va riempita con l’acqua, messo il sale ed acceso il fornello (cosa che avrei preferito non facesse!); ha imparato ad apparecchiare la tavola (bada bene però, apparecchia solo il suo posto!), riporre la tovaglia e buttare i rifiuti nel cestino.
Cose semplici che ha visto e rivisto mille volte fare agli altri, ma che evidentemente avevano bisogno di un tempo fatto di calma e pazienza per essere interiorizzate e replicate.
In questa nuova dimensione è riuscito ad essere molto più presente nella realtà che vive, manifestando e cercando di imporre sempre di più la sua volontà decisionale: ormai “contrattiamo” e programmiamo insieme gli impegni e le attività giornaliere da inserire nella sua agenda visiva; sceglie mio figlio cosa mangiare tra le possibili varianti; indica con l’indice ciò che vuole avere; apre sportelli e cassetti alla ricerca degli oggetti con curiosità chiedendomi poi di poterli prendere.
Ci credi se ti dico che ogni due tre giorni mi chiede addirittura di cambiargli le lenzuola? Che principino eh!
Giuliano ha imparato persino ad ascoltare il suo corpo con maggiore consapevolezza e a comunicare all’altro i suoi bisogni, un po’ di più: ora riesce a dirmi quando è stanco di fare un’attività, quando ha bisogno di riposarsi o se cade riesce ad indicarmi dove sente dolore… impensabile fino a qualche tempo fa.
Adattarsi, conoscersi, trovarsi
In un periodo difficile, incomprensibile e pieno di stimoli avversivi per lui, mio figlio Giuliano mi ha sorpresa mettendo in campo uno straordinario spirito di adattamento alle nuove “regole” che gli venivano imposte.
Ha reagito nell’unico modo in cui qualsiasi persona di buon senso avrebbe potuto fare: sfruttando quel poco che gli era concesso, non fossilizzandosi sui divieti e sforzandosi di apprezzare quello che aveva a disposizione.
Sai bene quanti di noi neurotipici abbiano fatto fatica a fare tutto questo, ed abbiano invece ceduto alla rabbia, alla depressione, al vittimismo.
Stavolta è stato proprio lui, con le sue difficoltà, col suo autismo e la sua neurodiversità ad insegnarmi la vita: abbiamo scoperto che passeggiare può essere piacevole, che la bicicletta può essere un bel diversivo, che tirare i sassi al fiume può essere divertente… cose che non amava, ma che nei periodi bui possono diventare persino una risorsa importante.
Questa quarantena è stata ed è uno dei periodi più difficili della mia vita, ma è stata anche un’importante occasione di incontrare mio figlio in una relazione intima e, attraverso lui, ritrovare anche una parte di me.
“C’è una crepa in ogni cosa ed è da lì che entra la luce” se solo glie lo permetti.
