Hai presente cosa si prova quando devi accettare che quella cosa tu non la potrai mai fare, nonostante sia così banale da essere alla portata di tutti?
O quando ti senti ingabbiato dalla lunghissima lista dei divieti alla tua vita, lasciandoti pochissimo margine di scelta per fare altro?
Oppure quando ti sembra di soffocare nel saperti costretto a rinunciare alla quasi totalità di occasioni di vita sociale, persino con parenti ed amici?

Ecco, io mi sento così… senza mai abituarmici, seppur accettandolo.

Il motivo? La neuro diversità di mio figlio Giuliano, nato con una patologia genetica rara con derivato autismo secondario, caratterizzato da un ritardo cognitivo grave e da una vita piena di bisogni speciali.

ragazza di spalle sulla cima di una montagna a guardare il sole

Rinuncio… perché?

Un invito ad un compleanno, una passeggiata, una festa in famiglia, una gita fuori porta, un pomeriggio al parco giochi, un giro a fare shopping o un aperitivo con gli amici: ecco, in ognuna di queste situazioni mi ritrovo a far fare mille piroette col cervello, nel tentativo di valutare, immaginare, prevedere e programmare ogni possibile variante… ed ogni volta mi ritrovo nel bel mezzo di una lotta interiore, dove se da una parte ci sono io e la mia naturale propensione a circondarmi di persone e libertà, dall’altra parte c’è il muro di disagio e dolore che tutto questo provoca in mio figlio.
Una lotta che finisce quasi sempre con me al tappeto, che rinuncio a ciò che vorrei.

Rinuncio la quasi totalità delle volte, sì, scegliendo di restarcene io, mio marito e Giuliano da soli, piuttosto che trascorrere il nostro tempo in mezzo agli altri: non è mai una scelta facile, né immediata o scontata, ma – almeno noi – non riusciamo a prescindere dalla priorità che come genitori sentiamo forte dentro di noi, e cioè la necessità di anteporre ai nostri bisogni quelli di nostro figlio.

E proprio per questo, molte volte mi sono sentita accusare di essere io la causa dell’inadattabilità di Giuliano a certi ambienti: accuse pesantissime da parte di persone – a loro dire amiche – non consapevoli della complessità di certe situazioni e noncuranti del nostro dolore per ogni rinuncia fatta.
Ogni volta avrei voluto loro spiegare dell’autismo, della neurodiversità di nostro figlio, di cosa lo fa soffrire fino ad annientarlo dopo un meltdown o uno shutdown… ma ogni volta ho incassato il colpo tacendo, perché chi vuol capire sa chiedere, mentre chi giudica non è capace di ascoltare, figuriamoci di capire.

un bambino fotografa un tulipano in mezzo a un campo

Se lo ami…

Se ami qualcuno lo rispetti, e non accetti che sia il tuo egoismo ad essere la causa di inutili sofferenze, senza che ve ne sia una reale necessità, motivo, urgenza.

Rinuncio quindi, per amore di mio figlio: perché se lui è irrequieto, in difficoltà o in uno stato di crisi per ciò che si trova a vivere, nulla di ciò che faremo insieme in quelle condizioni ci farà stare bene.
Al contrario piuttosto, ciò che avrebbe dovuto appagarci diventerebbe solo motivo di scontento, nervosismo e litigio persino tra noi genitori.
Le volte che ho forzato le situazioni, infatti, ne è uscito un tempo insieme fatto di forte disagio, sofferenza e crisi di nervi per Giuliano, e di estrema difficoltà, impotenza e malessere per noi genitori.

Ha senso lasciarsi comunque guidare dai propri desideri, pur sapendo che l’epilogo sarà motivo di crisi per tutti? Io non credo.
Quando Giuliano è tranquillo, invece, anche il nostro tempo insieme a lui acquista qualità e valore, regalandoci l’armonia che, almeno io, ho fortemente bisogno di sentire quando siamo tutti e tre… anche se questo spesso significa restarcene da soli, magari a casa, a fare poco più di niente.

due ragazzi con un cappello, di spalle, con un gatto e un palloncino, che guardano l'orizzonte azzurro e illuminato dal sole

Vietato arrendersi

La vita di chi si ritrova a fare i conti con l’autismo, con una disabilità intellettiva o con un disturbo psicomotorio, è una strada lastricata di infiniti “non posso”, persino per cose che comunemente si danno per scontate… come un gelato o una passeggiata.
Col passare del tempo ti ritrovi sempre più solo, e l’aver detto troppe volte quel “non posso” ti diventa così familiare che quasi ti abitui, diffidando persino da ogni nuova possibilità.

Non bisogna mai arrendersi invece, mai!
Resta con gli occhi aperti, lavora su tuo figlio e con lui raggiungi ogni conquista che sarà nelle sue corde.
Non assuefarti a quel “non posso”, ma ogni volta che ti è dato intravedere una possibilità, fattibile e a misura di tuo figlio, speraci e… provaci sempre!

Arriverà il giorno in cui potrai depennare dalla tua lista dei divieti un’altra voce, che potrai fare una cosa piccola magari ma inimmaginabile per te e tuo figlio… e sarà un momento straordinario.
Ti sentirai felice e ricco come nessun altro al mondo, come se ti avessero fatto un dono dal valore inestimabile: lo stesso dono che agli occhi dei più non ha quasi nessun valore, ma che per te significa riprendersi un pezzetto di vita in più ed un “non posso” in meno.

Una felicità che non riesco a spiegarti fino in fondo ma che ho afferrato forte con le mani tanto da sentirne ancora la presa e commuovermi ogni volta al ricordo.
Il nostro ultimo dono? Andare al cinema tutti e tre insieme! Impensabile per noi, ma poi… cos’è successo?
Te lo racconto nel prossimo articolo!  

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