Nove anni. Così tanto tempo è passato dall’ultima volta in cui io e mio marito ci siamo potuti svegliare più tardi delle 7.30.

Ci pensi? Nove anni in cui ogni mattina, foss’anche il primo dell’anno dopo aver avuto ospiti in casa fino alle 6.00, massimo per le 7,30 dovevamo alzarci per le medicine di nostro figlio ed il pasto della mattina. Già, perché per chi come Giuliano è affetto da Acidemia Metilmalonica ci sono orari per la somministrazione dei farmaci e dei pasti che non possono essere sgarrati… nemmeno quando alle spalle hai una notte insonne, che sia per piacere o per un malessere tuo o di tuo figlio che, anche se vorrebbe restarsene a letto, dovrà alzarsi e, volente o nolente, mangiare, quindi assumere quella benedetta medicina.

Eppure… quando convivi con una malattia rara, senza cura, capace di rendere precaria la vita di tuo figlio ogni giorno, ringrazi Dio ed in medici che in qualche modo riescono a mantenerlo in uno stato di salute accettabile e fai quel che ti dicono sia necessario, ad ogni costo, sopra ogni imprevisto o stanchezza che non puoi permetterti.

Nove anni durante i quali non abbiamo mai trasgredito a nessuna regola o necessità dettate dalle esigenze di nostro figlio e del suo derivato autismo severo.

Nove anni che diventeranno molti, molti di più: questo è anzi il nostro più grande desiderio, speranza e motivo per cui ogni giorno lottiamo insieme a lui, a dispetto di qualsiasi prognosi sulle aspettative di vita di chi è affetto da questa patologia.
Nove anni… tranne un giorno di qualche settimana fa!

Sì, perché quest’estate, durante le nostre solite “vacanze da incubo”, io e mio marito abbiamo cominciato a fantasticare su una piccola fuga dalla malattia, dall’autismo e da nostro figlio, io e lui da soli, via anche solo per una notte.
A settembre, ancora in balia dei mille problemi e difficoltà quotidiane di una disabilità che non ti dà mai tregua, abbiamo deciso di realizzare questo piccolo grande progetto!

vecchia finestra marrone su parete verde rovinate, finestra cementata con sopra disegnato un cuore, farfalla, fiore e sole

Come facciamo?

<<Ma Giuliano con chi lo lasciamo?>>

Se per qualsiasi genitore è difficile organizzarsi per lasciare il proprio figlio con qualcuno per più di una giornata, farlo è addirittura complicatissimo quando si tratta di un bambino dai bisogni speciali dettati da una malattia oltre che dalla sua condizione autistica.

Farmaci, pasti con alimenti speciali, agenda giornaliera da costruire, routine da non scardinare, abitudini da assecondare, il quaderno Pecs per la comunicazione non verbale da gestire: un bambino come Giuliano, infatti, puoi affidarlo solo a chi lo conosce bene, chi ha già trascorso del tempo esclusivo con lui, chi non ha paura delle sue stereotipie o dei suoi improvvisi scatti d’ira, urla e nervosismo, chi non va in panico di fronte ad un vomito… puoi lasciarlo solo a chi ha deciso di imparare a stargli accanto, sia nei momenti buoni che in quelli meno buoni, accettando il rischio di prendersi un pizzicotto… o magari tutta la sua infinita dolcezza.

<<Chiamiamo Patrizia? Se la sentirà di venire da noi restando da sola con Giuliano anche di notte?>>
Il suo deciso risponderci <<Sì, certo che me la sento, anzi, non vedo l’ora!>> è stata una boccata d’ossigeno per noi: un porto sicuro in mezzo al tuo mare nel quale difficilmente trovi chi ha la voglia, la pazienza, il coraggio o la curiosità di navigare.

E se col cuore soffro infinitamente ogni volta che vedo gli altri guardarsene bene dal prendere mio figlio con sé, razionalmente lo capisco: le nostre acque sono profonde, scure, non hanno ancore cui aggrapparsi quando sei stanco, quando non ne puoi più… sono acque torbide, piene di pericoli, di insidie di fronte alle quali spesso non hai strumenti e puoi solo improvvisare una reazione nel tentativo di farle tornare chete… sono acque che nessuno vuole navigare, e a dire il vero, a poter scegliere, nemmeno noi.

tra le insenature del mare, le ombre di una coppia rivolta al tramonto

Andare… dove?

Preso il coraggio a due mani, quindi, decidiamo di lasciare Giuliano per un giorno intero e per una lunghissima notte alla nostra amica babysitter Patrizia.

E poi, cosa fare? Dove andare?
E così ti rendi conto che questi anni ti hanno disimparato a sognare, a desiderare, a gestire una libertà che ora non sai più riempire: hai passato talmente tanto tempo a soffocare il tuo “io” per dedicarti al “suo lui” che ora ne hai perso persino l’istinto… e questo spazio per te diventa ad un tratto l’ennesima resa dei conti con te stesso, in cui ti accorgi di aver smarrito con la disabilità un altro pezzo di te.

<<Ma in fondo, tu cos’hai voglia di fare?>>
Ci siamo riscoperti pragmatici, senza la necessità di fare insieme chissà quale volo pindarico dal nostro quotidiano, quasi ridicoli nei nostri piccoli e primordiali desideri che avremmo voluto realizzare in questo tempo esclusivo per noi.

Ecco: noi volevamo dormire, finché ne avessimo avuto voglia e fino alla noia <<Che pacchia essere stufi di oziare!>>; farci coccolare da buon cibo senza avere la fretta di andarcene né preoccuparsi di bere un po’ di più di quel vino <<…che per essere un verdicchio superiore va giù che è un piacere!>>; fare una passeggiata senza meta, magari di notte, magari in riva al mare <<…che se ti azzardi ad andarci con lui poi gli corri dietro tu a Giuli che si vuol buttare in acqua vestito!>>; andare semplicemente a letto a fine giornata, senza dover tirare fino a tardi per portare ancora una volta nostro figlio a fare pipì <<…che sennò fino a domattina non ci arriva senza bagnare il letto!>>.
Piccoli, ma immensi sogni.

coppia di spalle in un campo, lui seduto e lei sdraiata con la testa sulle sue gambe

Andata e… ritorno!

Avere un ripensamento e restarcene rintanati nella nostra routine, sarebbe stato facilissimo per noi che, in questi anni, abbiamo imparato a vivere con rigore, senza più concederci nemmeno di desiderare ciò che è fuori portata dalla nostra realtà.
Con uno sforzo di volontà, invece, siamo riusciti a superare ogni paura e a decidere di andare incontro a quella parentesi di luce che desideravamo quanto temevamo… perché non devi mai permettere ad una vita difficile di toglierti il desiderio, la forza e la grinta per provarci sempre a sognare un po’.

Vuoi sapere dove siamo andati?
Al mare, in un albergo con Spa, a pochi chilometri da casa, così da poter tornare in poco tempo se fosse stato necessario, ma lontani quanto basta da sentirsi soli e solo noi per un po’.

Abbiamo fatto il pieno di noi e della nostra vita di coppia: ci siamo fatti coccolare, ci siamo concessi il lusso di un tempo senza fretta, di un letto su cui riposare senza orecchie all’altra stanza, dei nostri lunghi aperitivi dei tempi in cui eravamo “single e belli”, delle nostre chiacchiere, della leggerezza di chi sa che a casa lo aspetta una vita grama, ma che in quel momento ha le ali per mollarla lì ed andare oltre i pensieri e le responsabilità.

Ed è stato bellissimo svegliarsi il mattino seguente con una rinnovata energia e con la voglia e smania di tornare a casa per riabbracciare nostro figlio: lui che in quella libertà e leggerezza ci è mancato così tanto da desiderare persino di tornare alla nostra vita piena di ostacoli, paure ed incognite pur di stare con lui… perché non c’è posto più bello in cui stare se non tra le braccia di chi amiamo, noi tre insieme.

Ps:… il giorno dopo? Fossi potuta ripartire però lo avrei fatto eh, sia ben chiaro!!!! Ah ah ah!

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